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リウマチャーの妊娠・出産・育児 専用掲示板
[過去ログ401-500]

2007年2月〜2007年8月分

 

ここは関節リウマチの治療をしながらの妊娠・出産・育児についての専用掲示板の過去ログを読めるページです
現在書き込みができる掲示板は こちら です


[過去ログ301-400]   [過去ログ501-600]

492  産まれました! 2007/08/21 19:36
From:みの 

おひさしぶりです。
8月1日に無事男の子を出産しました。
妊娠中の発病だった為、産んで2週間母乳をあげた後、治療をはじめました。
母乳をあげられなくなるのが大変辛かったんですが、
炎症反応が結構ひどかったので、先週からリウマトレックスを飲みはじめました。
痛み止めのステロイドも朝3mm、夕2mmのんでいます。
先生に色々と説明をうけ、薬のきつさにショックをうけましたが、
夫の支えもあり、がんばって治療していかなければと思ってます。
薬を飲んで一週間弱ですが、昨日は少し熱が出たり、食べ物を食べると
少し吐き気もします。きつい薬だと聞いているので薬のせいかなと思ってますが、
みなさんも、こういった症状は多少なりともあるものなんでしょうか?

また、育児についてですが、やはり手首が痛くてだっこするのは
一苦労です。だっこはなんとかできても、沐浴はどうしても無理です。
今は家族にしてもらっていますが、みなさんどうされているのでしょう?
何か工夫があれば教えてください。


493  おめでとうございます! 2007/08/21 22:33
From:ぽち URL

こんばんは。まずはおめでとうございます!

私の場合もリウマトレックスを飲み始めたときは少し熱が出たことがありました。
2年近く飲みましたが、肝障害が出たので違う薬に変えました。
きちんと病院にかかって検査してもらっていれば、副作用が出ても対応できるのではないでしょうか。

子育ては経験なしなので、他の方へバトンタッチしたいと思います。

いや〜本当におめでとうございました!


494  おめでとうございます 2007/08/22 14:02
From:maki 

みのさん、おめでとうございます。

いろいろ大変こともあるかとは思いますが・・・
特に生まれてすぐの数ヶ月は手がかかりますよね。
でも、いろんな人の手をかりたりして、無理せず、がんばってください。
子育ては長期戦ですよね。

薬がきいて症状もよくなるよう祈ってます。


495  Re:おめでとうございます! 2007/08/23 15:49
From:みの 

ありがとうございます!
やっぱり発熱とかはよくあるんですかね。
お医者さんには、熱と空咳がでたらすぐ来て下さいっていわれてるので
これからも気をつけることにします。
今日二回目のリウマトレックスをのみました。
ちょっと楽になったような気もします(^^)


496  Re:おめでとうございます! 2007/08/23 15:54
From:みの 

ありがとうございます(^^
これから薬のことも色々勉強していこうと思います。
周囲からは漢方やいろんな治療法を耳にしますが、
今の先生を信じてまずはがんばってみようと思います。


497  Re:おめでとうございます! 2007/08/24 08:29
From:手縫いねーさん URL

> 周囲からは漢方やいろんな治療法を耳にしますが、
> 今の先生を信じてまずはがんばってみようと思います。

応援してますよ〜!
周囲の雑音、わたしの周りにも多いです。
おなじように主治医を信じて治療のさじ加減をしてもらっています。
その他の不愉快な症状や
気持ちをやわらげるためになら漢方やアロマなど試しています。

ご出産おめでとうございます!!うれしいねー!!!


499  ありがとうございまーす 2007/08/26 17:32
From:みの 


周りの人も心配して色々と言ってくれてるとは思うのですが、
逆に負担になることもありますよね。
むげにするわけにもいかなかったり。。。
治るならなんでもしたいのはやまやまですが。
今はとりあえずリウマトレックスが効くことを願ってがんばりまーす(^^)


498  私も新米ママです 2007/08/26 12:07
From:いも 

はじめまして。
私も7月上旬に女児を出産した新米ママです。
幸い現在痛みはあるもののそれほどでなく、医師と相談の上、現在プレドニン内服のみで授乳継続中です。
私も抱っこのとき手首が痛くて、授乳後げっぷをさせると寝かしつけるために長時間抱っこするわけにも行かず、さっさとベビーラックに赤ちゃんをのせてしまうか、だっこひもで抱っこするかしています。
1ヶ月になるまでは実家の母に来てもらって沐浴をしてもらいました。1ヶ月過ぎると一緒に入浴できるので、私が入浴担当です。
両腿に載せたり手首以外のところに載せて重みを分散させることが出来るので意外と楽になるかもしれません。湯船に入ってしまえば赤ちゃんはぷかぷか浮きますし。
あと、入浴中に赤ちゃんを寝かせておく赤ちゃん型のくぼみのついたスポンジも売っているので、それに寝かせて体を洗ったり、手首が疲れたときにおいたりするのにいいと思います。私は実際あまり使っていませんが、それがそばにあると思うだけでも気分的に楽です。スポンジを使うときは、スポンジが含んだお湯が冷えてきて冷たくなるので、こまめに温かいお湯をかけてあげるとよいようです。

またなにかお互い参考になるようなことがあったら知恵を出し合って、楽しくママライフ過ごしましょうね。


500  Re:私も新米ママです 2007/08/26 17:44
From:みの 

はじめまして!
ちょうど一か月違いくらいですね(^^
一か月したら沐浴じゃなくていいんですねー。
もうすぐ一か月なのでお風呂は自分でがんばってみます!
お風呂グッズも見にいってみますね!
早く首がすわってくれると助かるんですけどねー。
私もミルクをあげた後、だっことかで寝かすのは無理なので
ミルクも寝たまま、そのまま寝かす、寝たまま育児です。
これからまだ色々大変なことも出てくるんでしょうが
頑張りましょうねー!


501  お返事どうもありがとうございます 2007/08/27 09:15
From:いも 

みのさん、お返事どうもありがとうございます。

私は、リウマチなんだから赤ちゃんはあきらめたら?という一部の周囲の意見に反抗して結婚10年弱で赤ちゃんを授かったので、はじめ何が何でもがんばるっていうスタンスでいたら、勝手にすれば?という冷ややかな反応をされたこともありました。
がんばりすぎは要注意ですね。
自分のためにも赤ちゃんのためにも。
何事も程々が肝心ですね。
甘え上手になりたいものです。


502  Re:お返事どうもありがとうございます 2007/08/27 11:39
From:みの 

やっと授かった赤ちゃんならなおさら「何でもしてあげたい」って気持ち
強いでしょうね。私もしてあげたいのにできなくて、周りがだっこしたり
するのがイラッとしたりするんです。産後ってそれでなくても気持ちが
不安定になるっていいますし。
でもそれにも段々慣れてきて、朝のしんどい時は母にまかせてます。
手があるっていうのは幸せなことですしねー。
ゆっくりがんばりましょーねー(^^y


503  出産おめでとうございます。 2007/08/28 13:17
From:リリーちゃん 

始めまして、私は、昨年の4月に出産して6月には、起きあがれない程の痛みが出て、リウマチと診断されました。

薬は、現在エンブレルを使っていますが、副作用は、今の所ありません。
なので、薬関係は他の方にお願いして、私は沐浴関係について、何かしらお役に立てばと思いコメントします。

エンブレルを開始するまでは、息子を抱く事は不可能でした。
なので、沐浴は夫が6〜7時頃帰宅してもらい夫に沐浴してもらうか、その当時、週2〜3回両親に助けに来てもらっていたので、両親にお願いしていました。

エンブレルの効果が出てきて、息子の首がすわってきたら、湯船の中で息子を洗い(なので、湯船は、石鹸で白く泡だっていました。)、手首の痛みが残っていたので、浮力を利用しながら足で息子を支えていました。湯船から出す時は、バスタオルで息子が落ちないように端を口でくわえながら、腕と足で持って出たように記憶しています。(これじゃ、想像できないですよね。説明が下手でごめんなさい。)手首より使える足も利用していました。

あと、私が考えた方法で、ゲップの仕方もご紹介しますね。
私は、左手首の痛みが強く、肘や肩も痛みがあったので、息子をバスタオルの上に寝かせ、バスタオルをひっぱり上げて、息子を起こしミルクを飲んだ後のゲップをさせていました。さする時は。自分の顔とか腕を使っていました。痛みの無い所を、ふる活用させていました。

リウマチだと、子育てが思う用に出来ず大変ですが、可愛い寝顔をみて頑張って下さいね。


504  Re:出産おめでとうございます。 2007/08/28 15:25
From:みの 

コメントありがとうございます!
私も今リウマトレックスを飲みはじめたばかりなのですが、
効くのに時間がかかるのか、朝はここ二三日おき上がれないほど全身が痛みます。
夕方から夜にかけてはわりと楽になるので、その間だけがんばってお世話してます。
なるほど、タオルをしいてそれを引っ張って起こすのはいいですねー。
さっそくやってみます!お風呂ももう少し薬が効いてきたらがんばってみますね!


483  お返事ありがとうございます 2007/07/26 16:15
From:ふくママ 

ニャンキーさん、お返事ありがとうございます。

症状がひどくなっているようですが、大丈夫ですか?

このまま不妊治療が続けられるのか不安になる気持ち、よく分かります!
薬を減量して、リウマチの進行にビクビクしながらの不妊治療が、あと何ヶ月続くのか、
何年なのか・・・とても不安になります。

私も毎回、想像妊娠〜撃沈(T T)の繰り返しで、ガックリと落ち込んでしまいますが
(勝手に想像妊娠に突入する私が悪いのですが★)我が子をこの手に抱けることを夢見
てこれからも頑張ります。

ニャンキーさんのように同じ病気を持った方が、同じように不妊治療をしながら頑張っ
ている・・・そう思うだけで、励まされました!
ありがとうございました。
はい。RAに負けずお互い頑張りましょう!








487  Re:お返事ありがとうございます 2007/07/27 11:00
From:ニャンキー 

ふくママさんこんにちは
エンブレル・プレドニン・ロキソニンは継続中とありましたが、エンブレル・ロキソニン
と言う薬も大丈夫なんですか?妊娠中まで大丈夫な薬なのですか?

リウマトレックスをやめた反動でひどくなって、ものすごーく恐怖でしたが、今はプレドニン5mgとアザルフィジンで落ち着いてます。ご心配ありがとうございます。

今月はリウマトレックスをやめた次の月で、期待度大で、おまけに黄体ホルモン服薬のせいで生理がおくれていることもあって、想像妊娠はげしい!!です。「生殺し」です。
まだ早いのですが、妊娠判定薬もためし(反応なし!!)、ここ最近暑いせか、だるいし
体温もたかいし、ますます、妊娠!?って思ってます。
もうこの期待が高いと、生理きたときの、落ち込みよう。毎回いやなもんです。

ふくママさん、2年リウマトレック中止ですが、その間ひどくなったり、今は症状はどんなもんですか?先生に^「リウマチと不妊は関係ない妊娠すると症状が軽くなる」といわれたから治療を開始しました。この痛み、ほんとつらいですよね。


488  ニャンキーさんへ 2007/07/28 10:06
From:ふくママ 

ニャンキーさんこんにちは

> エンブレル・プレドニン・ロキソニンは継続中とありましたが、エンブレル・ロキソニン
> と言う薬も大丈夫なんですか?妊娠中まで大丈夫な薬なのですか?

エンブレルは週2回の自己注射なんですが、海外では妊娠中も注射続行しているようです。ただ日本では、まだまだそういった症例が少ないらしく、一応妊娠発覚と同時に中止する予定です。
でも、この注射のおかげで炎症や変形の進行が最小限に抑えられている状態なので、中止するのはかなり怖いのが本心です。止めた途端にまた悪化するんじゃないかと・・・(T T)でも、母親になれるなら・・頑張ります!
ロキソニンも、妊娠発覚と同時に中止予定です。プレドニンのみで、経過を見ます。


> リウマトレックスをやめた反動でひどくなって、ものすごーく恐怖でしたが、今はプレドニン5mgとアザルフィジンで落ち着いてます。ご心配ありがとうございます。

良かったですね!(^^)このまま落ち着いていてくれますように。


> 今月はリウマトレックスをやめた次の月で、期待度大で、おまけに黄体ホルモン服薬のせいで生理がおくれていることもあって、想像妊娠はげしい!!です。

生理も遅れてて、体温が高いまま・・・期待大ですね!まさしく、生殺し状態・・・(^^;)
喜びの報告お待ちしてしております☆


> ふくママさん、2年リウマトレック中止ですが、その間ひどくなったり、今は症状はどんなもんですか?

リウマトレックスを中止してから、やはり痛みは復活しました。その後、エンブレルを始めたので、現在は痛み・炎症・変形の進行も少なくなっています。(完全に消えることはないですが)ですので、エンブレルを止めた時が恐怖ですが、私の頑張りどころだと思っています!でも、エンブレルを止める日(妊娠した時)を心待ちにしています!!!



489  Re:ニャンキーさんへ 2007/07/30 10:12
From:ニャンキー 

ふくママさん、薬について詳しく教えてくれてありがとう。

昨日、妊娠判定薬ためしたのですが、陽性の反応がでました。ふくママさんにも、授かるよう心からお祈りしてます。


490  ミャンキーさんへ 2007/07/30 13:33
From:ふくママ 

ニャンキーさんこんにちは

> 昨日、妊娠判定薬ためしたのですが、陽性の反応がでました。ふくママさんにも、授かるよう心からお祈りしてます。

わぁ〜!良かったですねーーーー!!!v(^O^)v
本当におめでとうございます。
まだまだ、安定期〜出産まで色々と心配事もあるでしょうが、どうぞお体を大切になさってください。ニャンキーさんの赤ちゃんの成長を心からお祈りいたします。

私も、勇気とパワーをいただきました↑
ニャンキーさんに続けるよう、明日の3回目の人工授精頑張ります!

嬉しいお知らせありがとうございました。


491  ニャンキーさんへ 2007/07/30 17:59
From:maki 

おめでとうございます。

本当によかってですね。
無事に元気な赤ちゃんが生まれてくるよういのってます。



それから
ニャンキーさん、ふくママさん
お返事ありがとうございました。
いろいろ参考になりました。

処方されたリウマトレックスはまだ決心がつかず手元にあります。

不妊治療も、私はいいかなとおもっていたのですが・・
結婚して1年半なので、主人はまだ早いといっていまして・
検討してみます


481  はじめまして 2007/07/20 17:02
From:ふくママ 

初めて書き込みさせていただきます。RA歴は6年です。
以前から、このコーナーはよく拝見させていただいておりました。

2年前にリウマトレックスを休薬し、妊娠を夢見ていましたが、なかなか授かることができ
ず、現在不妊治療中です。(エンブレル・プレドニン・ロキソニンは継続)
今月、2回目の人工授精をして、今回はいい感じの高温になり、吐き気等もあったので、か
なりの期待をしていましたが(ほとんど妊婦気分でした)しかし、またしても残念な結果で
した・・・本日、生理になってしまいました。

年齢的なものを考えると・・・1日でも早く授かりたいのですが、こればかりは希望通りに
はいかないようです。

しかし、以前は痛みで、起き上がることも、トイレに行くことも出来ず、仕事復帰も、結婚も
妊娠もあきらめていた私が、今は、足を引きずりながらも仕事に行き、結婚をして、妊娠まで
希望している・・・本当に、こんな普通のことでもとても幸せに思います。

心配をかけた両親にも、初孫の顔を見せてあげられる日が来ることを夢見て・・・今後も頑張
ります。

これからも、このコーナーで元気と勇気をいただきたいと思います。
よろしくお願いいたします。








482  Re:はじめまして 2007/07/24 15:19
From:ニャンキー 

こんにちは。RA歴2年のニャンキーです。

ふくママさんと状況がにているので思わず、メッセージしました・・。
私も、不妊治療を開始し、リウマトレックスをやめ、現在はアザルフィジンとプレドニンを服用してます。

わたしの場合はかなり高齢(現在39才!!)ですが、ふくママさんと同じく歩くこともままならず、仕事もできず、最悪な時期がありました。
せっかく、リウマチの症状が落ち着いてきたのに、リウマトレックスをやめたため、最近は症状がひどくなってきたのでこのまま、不妊治療できるか不安です。

現在高温期なのですが、あれ妊娠!?と思うような症状がでても、生理がきて撃沈。と言うことを繰り返し、過剰に期待し、へんこんでます。

御互い、RAに負けずに頑張りましょうね。


484  リウマトレックスをやめるタイミング 2007/07/26 16:36
From:maki 

こんにちは。
makiです。リウマチで薬のみはじめてちょうど1年になります。
現在、わたしもアザルフィジンとプレドニンを服用してます。
治療はじめて少ししてから、リウマトレックス勧められていますが、こどもがほしいということで、まだのんでません。

でも、最近ちょっと調子のよくない日が増えてきて・・・・
やっぱりリウマトレックスをのんだほうがいいといわれてます

使い始めてよくなればじきにやめれるとはいわれましたが、そんなものでしょうか?
一度はじめると1年近くはつづけることになりそうな気がしますが・・・

わたしも32で、もうすぐ33になります。
20代なら、まよわず、リウマトレックスのむのですが・・・・

半年くらい前から、いちおう婦人科にかよってタイミングをあわしたりはしてますが・・・
結婚して1年半なので、不妊治療なんてまだはやいって感じですし・・・

ふくママさん、ニャンキーさん、そのほかの先輩方にお尋ねしますが、
リウマトレックスをやめるタイミングってどんな感じだったのでしょうか?
教えてください。

よろしくお願いします。


485  makiさんへ 2007/07/26 17:50
From:ふくママ 

makiさんはじめまして

私がリウマトレックスを服用し始めたのは、3〜4年前に、レミケード(点滴)と併用して
服用したほうが効くとのことだったので、同時に始めました。
その後、2年前に妊娠希望のため、両方中止しました。(主治医は中止することを渋って
ました)やはりリウマチの主治医としては、せっかく良くなってきたのに・・・って感じ
なんだと思います。

その後、3ヶ月くらい経ってから、妊娠の許可が出ましたが・・・未だに妊娠できず。
痛みも強かったため、飲み薬と、エンブレル(自己注射)を打ちながらコウノトリさん
を待つ日々です。

makiさんも、主治医からリウマトレックスを勧められては悩むところですよね・・・。

専門家ではないので、無責任なことは言えませんが・・私としては、妊娠を希望されている
なら、リウマトレックスは服用しないまま妊娠を待ったほうがいいのではないかな・・?と、
思います。素人判断ですが><(ただしリウマチの状態によっては、妊娠希望よりもリウマ
トレックス服用を優先したほうが良い場合も、もちろんあると思います)

早目に不妊外来に行かれることもおすすめします(^^;)
検査だけでも・・・。余計なおせっかいかな。
私も、もっと早く行けば良かったと思いました☆(現在35才です)

makiさんのRAの調子が落ち着いて、いつか可愛い赤ちゃんを授かれますように・・・。
一緒に頑張りましょう!









486  Re:リウマトレックスをやめるタイミング 2007/07/27 10:40
From:ニャンキー 

makiさん、こんにちは
私は、「使い始めてよくなればじきにやめれるとはいわれました」私はそのようなことは
一度も言われたことはなかったです。

でも、リウマトレックスをのんで症状が完全ではないので、レミケードも進められました
だから、リウマトレックスでも抑えられないときは、その先へ進むと思います。

リウマトレックスは1ッ月ほど効果が持続するので、私の場合ですが、6/13日に薬を中止してこの月は避妊、でも、この6月の間に精子検査、卵管造影検査などの検査をしました。で7月からその結果をみての治療。このような感じです。

リウマトレックスがきれて、やはり1ッ月後くらいに痛みがひどくなりましたが、プレドニゾロン5mgとアザルフィジンで、現在は落ち着いてます。


480  はじめまして 2007/07/17 15:23
From:りろ 

リウマチと育児のことを相談できる場所を探していて
やっとこちらにたどり着きました。
みなさんはどうされているのか参考にお聞かせください。

私の子供は上は小学生女の子、下の子は男の子で1歳過ぎです。
リウマチと診断されたのは今年の6月でした。
診断される前は薬は飲んでないのではいつくばった状態で移動したり
お箸がもてなかったりと大変でした。

今はプレドニゾロン1mg、リマチル50mg、レリフェン400mgを服用しています。
体の状態は子供を1日に何度も抱っこしたり散歩させたりすると足や手首など
関節が痛みます。

病院の先生には薬を飲んで炎症を抑えているから痛くないからといって
動き過ぎないようにといわれました。
布団を干すことはしないようにしてますが、わかっていても
子供のことではどうしても動いてしまいます。

そのため、関節の痛みは軽い感じですが、毎日ずっと残ってます。
きっとこういう状態ってよくないんですよね?
なので体が落ち着くまで保育所に預けようかと考えてるのですが、

皆さんは、預けずにどのように小さい子と日中過ごしてるんでしょうか?

私自身がリウマチャーとしての自覚というか心得みたいなのがなくって
無理をしてしまいます。
子供と一緒に動きたいし散歩もしたいですし、子供を通して
いろんな方とお友達にもなりたいので保育所に預けたい反面で
自由にサークルなどで知り合いになるきっかけをなくしたくはありません。
どうすればいいのでしょう。

上の子は上の子で小学生なので子ども会の当番などが回ってきますが、
20分くらい立ちっぱなしのことがあります。
これも正直断りたいけど、リウマチに対してあまり理解してもらえず
断れない感じです。
(見た目元気で下の子と一緒にいるからだと思います)

何かアドバイスをいただければと思います。



477  赤ちゃん 2007/06/26 19:56
From:ミュ 

7ヶ月一杯で赤ちゃんが天使になりました。
6ヶ月の時、赤ちゃんが胎児水腫という原因不明の病気にかかり一ヶ月丁度頑張ってくれたけど、私の中で静かに天使になってしまいました。

リウマチとは関係ないけど、出産後は大体リウマチが悪化すると聞きました。現在妊娠中服用していたステロイド4mgを服用していて、まだ日にちが浅いのでまったくリウマチの気配はありませんが、またいつ来てくれるか分からない赤ちゃんを想うとただただ心配です。

今はもちろん次の赤ちゃんより今の赤ちゃんの事で頭が一杯ですが、万が一リウマチが悪化したら。。。二度と赤ちゃんを授かる事ができなかったらどうしようと涙ばっかりです。

妊娠、出産に向けて頑張ってらっしゃる方が多いのに悪いお知らせですみません。
ただ、天使になったばっかりの赤ちゃんがまた私の中に戻って来れるよう頑張って生きようと思います。

妊娠の時いろんなお祝いメッセージや激励の言葉本当にありがとうございました。


478  Re:赤ちゃん 2007/06/29 15:39
From:はな 

ミュさんの前向きな生き方、素敵です。

楽しいことも、つらいことも、長い人生の中で自分の中に取り込んで、人は成長して大きくなるのかもしれないですね。
その分、いろんな意味で人は優しくて、強くなれるのかもしれませんね。


479  ミュさんへ 2007/07/01 11:44
From:ぽち URL

どういうコメントを載せて良いか悩みました。
何か書きたいと思うのですが…うまく言葉が出てきません。

…天使になった赤ちゃんの分まで生きてください。
医学は進歩しているし、前向きに考えましょう。
きっと、また、かわいい赤ちゃんが舞い降りてきてくれますよ。
信じて待ちましょう。


472  教えてください 2007/06/14 20:26
From:しぐれ 

初めて書き込みさせて頂きます、RA暦6年のしぐれといいます。
妊娠希望で休薬して2年経ちましたがなかなか授からず、現在不妊治療中です。

妊娠を希望してからリウマトレックスをやめて、ステロイド(10r)、ボルタレン、胃薬で治療してきました。不妊治療も1年経ち人工授精まで試みましたが妊娠には至りませんでした。自分なりにいろいろ調べたところボルタレンなどの非ステロイド性消炎鎮痛剤を長期間投与している女性において一次的な不妊が認められたとの文献報告を見つけてしまいました。。

教えて頂きたいのですが、皆様妊娠希望中はステロイドのみとよく書かれてていますが、消炎鎮痛剤等は服用されてなかったのでしょうか。

実際のところ私はステロイドのみでは痛くて鎮痛剤はやめることは難しいのが現実なのですが・・。
主治医はこの方法が一般的なやり方であって実際に妊娠したという患者さんは対象者が今までいなかったので診たことがないとのことでした。この文献が特殊な例である事を願うばかりです・・。

長々と下手な文章で書いてしまい申し分けありませんが、ぜひ教えて頂きたく何卒よろしくお願い致します。


474  Re:教えてください 2007/06/18 14:08
From:tori 

>ボルタレンなどの非ステロイド性消炎鎮痛剤を長期間投与している女性において一次的な不妊が認められたとの文献報告を見つけてしまいました。。
> 教えて頂きたいのですが、皆様妊娠希望中はステロイドのみとよく書かれてていますが、消炎鎮痛剤等は服用されてなかったのでしょうか。

私も1年間休薬して子作りしましたが、なかなかできずRA症状が限界になり断念し、
エンブレルを開始した者です。休薬期間中は、プレドニンと湿布のみ処方されました。
でも、毎日辛くて辛くて、結局すごく進行してしまいました。

先生によって処方の考え方が違うと思います。私の主治医は、プレドニン以外
認めないという方です。

ネットなど調べると、抗リウマチ薬アザルフィジンも妊娠が判明してから止めても
比較的大丈夫と書いてあったので、ボルタレンをアザルフィジンに替えてみては?

と、言っても私は薬に詳しいわけではないし、保障はないので
あくまで提案ですが・・・。

私もプレドニンだけでは辛くて、主治医に提案しましたが却下され、
症状は進行してしまいましたが、先生は副作用を心配しての事だったので、
仕方ないと思ってます。

なかなか授からない理由がはっきり分かると、少しは気が楽ですよね。
これだけ科学が発達しているのに・・・。

私も1年RA治療したら、すぐ人工授精考えています。お互い頑張りましょう!




475  Re:教えてください 2007/06/20 20:34
From:シヲ 

こんばんは。

赤ちゃん待ちをして2年になりました。
ステロイドのみ5〜7ミリで1年と10ヶ月頑張りましたがとうとう痛みが抑えきれなくなりこれ以上のステロイド服用は認められず(主治医の判断)免疫抑制剤が追加になりました。
免疫抑制剤が追加になりもうすぐ2ヶ月ですが今のところ調子よく過ごしています。
免疫抑制剤はお値段がはるものもあり、先生といろいろ相談した結果合うかどうかわからないのでとりあえず安価なものでイムランを飲んでいます。
調子がいいのでステロイドは4〜5ミリに減らしてもらいました。

先生によっていろんな考え方がありますので参考になるかどうかわかりませんが今の私の状況です。
症状のコントロールと不妊治療とても難しいですが、かわいい天使が授かりますように頑張りましょうね♪


476  Re:お返事ありがとうございます! 2007/06/21 21:00
From:しぐれ 

早速お返事頂きありがとうございます!ご意見とても参考になりました。

先日、産婦人科の先生に尋ねたところ、「確かに消炎鎮痛剤が排卵を阻害する事はあり得るが関係性ははっきりとは分からない。不妊の原因として私はあまり関係ないとは思うけど・・」とのことでした。お薬と体の関係は、個人差等もあってなかなか明確な答えは出にくいのかもしれませんね・・。

皆様のご意見を参考にさせて頂き、主治医とまたよく相談して、薬のこと今後の治療のことを決めていこうと思います。

先の見えない不妊治療に気持ちが落ち込みがちになっていましたが、励ましの言葉を頂いてまた前向きな気持ちになってきました!またここで皆様の嬉しい報告が聞けるよう、私も良い報告ができるように願っています。ありがとうございました!


473  はじめまして 2007/06/18 08:11
From:りうちゃん 

初めてこのコーナーを発見して、みなさんの書き込みを拝見しました。皆さんの体験に涙が出ました。

私はリウマチと診断されて2年半くらいになります。1年前に始めたエンブレルでほぼ寛解状態なので、妊娠を考えています。でも子供が私の病気や薬のせいで五体満足じゃなかったらどうしよう、そしてエンブレルをやめたら一人で立ち上がることすらできなかった状態に戻る可能性があること、それから妊娠できるかどうかさえ不確かだと思うと、怖くて怖くて、でもどうしても赤ちゃんはほしくて、どうしたらいいのかわからない気持ちでいます。

皆さんの経験を拝見して、とても参考になったと同時に勇気づけられました。ありがとうございます。また皆さんの書き込みを読みにちょくちょく顔を出させていただきます。


462  おひさしぶりでーす 2007/05/30 21:07
From:みの 

ただいま妊娠9か月に入りました。妊娠中にリウマチを発症し、妊娠中期にはだいぶ症状が軽くなってたのですが、8か月目くらいからまた症状が出てきました。
手の指がまがらない状態が続いていて、手首も曲げたりねじったりすると痛くて、かなり生活に支障がでてきています。足も同様で、歩くのがやっとです。
妊婦は歩いた方がいいとよく言われるのですが、お腹が大きい上に足首が不安定なので、「ムリムリ!」って感じです。
妊娠中ということでリウマチに関しては薬を使っていません。先生には、赤ちゃんに母乳をあげるか、すぐに治療をはじめるかそろそろ決めましょうと言われています。症状的には早く治療をした方がいいみたいですが、初乳は大事だと言うし、でも一旦母乳をあげると、止めるのも結構大変とか、色々情報があってちょっと悩んでます。産後は症状がひどくなると聞いていますし、ちょっとみなさんの意見が聞けたらなと思い書き込みました。
あと、産後はどんなふうになるのか想像つかないのですが、とにかく今のままでは赤ちゃんを抱き上げるのも難しいです。実家にしばらく帰る予定ですが、母もあまり身体が丈夫ではないのでそんなに頼れません。みなさんは産後どのようにされてたのでしょうか?そんなに心配することはないんでしょうか?


463  Re:おひさしぶりでーす 2007/06/03 16:31
From:せるふ 

はじめまして、9ヶ月になる息子がいます。
痛みがかなりでてきてしまってるんですね><。。
出産まであと1ヶ月、なんとかこれ以上ひどく
ならないといいですね。

私も産後すぐ治療に入るため母乳はあきらめると
決めていて、でもせめて初乳はあげたい!と思っていたのですが
みのさんと同じく、一度母乳をあげてしまうと止めるのが大変で
その後乳腺炎などのトラブルにもなりやすいと言われ
初乳もあきらめ出産したその日の夜から張り止めの内服が開始になりました。

退院後すぐ整形に行ってリウマトレックスを開始。
1ヶ月は数値も落ち着いていて、ジワジワとした痛みはくるものの
まだ妊娠前の激しい痛みは戻ってきませんでした。
しかし2ヶ月過ぎた頃から数値も痛みも戻りはじめ
CRPは過去最悪値をたたきだしてしまったほど・・・。
今はレミケードに向けて準備中です。

産後はとにかく寝不足になり、健康な人でさえ大変な赤子の育児。
私は全身の関節くまなくやられてしまっていて
特に手首は最悪なのでほとんど抱っこできませんでした。
実家にいたので両親にはかなり助けられました。
あと抱っこのかわりといってはなんですが
ロアンジュでユラユラさせて寝かしつけたり^^;
乗れるようになってからはバウンサーがかなり活躍してくれました。

3ヶ月まではとにかく大変だと思います。
産後1ヶ月はまずできるだけまわりの手を借りて無理はせず
(この時期に無理すると何十年後かに更年期障害としてでやすいそうです)
寝れる時は寝る!(^m^*)です。

もう少しでお子さんと会えますね♪
出産も育児も痛いし大変なことが多いですけど
我が子の存在はそれ以上に幸せなモノを与えてくれます(⌒-⌒)
まずは出産、頑張ってください^^
安産であることをお祈りしています☆


469  返信ありがとうございます! 2007/06/14 14:13
From:みの 

はじめまして!ネット環境が整ってないため、読むのが遅くなってすいません。

なるほどー。やっぱり初乳もあきらめられたんですね。
私も、昨日病院の日だったので、母乳にこだわらずすぐに治療をしてもらうよう
お願いしました。痛くて赤ちゃんを育てれなかったら意味ないかなと思いましたし。
助産師さんに相談しても、やはり初乳が出たらちょっとなめさすくらいにして、
すぐ腫れ止めを飲みましょうということでした。
やっぱりだっこするのつらいですよね。。。
三か月ですか。。。私も三か月くらいは実家にいるつもりです。
その間に薬が効いて痛みがとれればありがたいですね。

幸い赤ちゃんの方は順調のようなのでまずは出産がんばります!
不安に思うと胎教によくないなーと思いつつ、ついつい不安になっちゃって。
この掲示板で励まされます(^^)


464  Re:おひさしぶりでーす 2007/06/06 00:30
From:しん 

はじめまして
リウマチ歴12年、そして3歳半の息子がいます
私も妊娠中は足首が痛くて買い物に行くのがやっとでした
もうすぐ出産ですね。不安でいっぱいだとは思いますが、なんとかなります。
私の経験が参考になればと思い書き込みさせていただきます

産後は母乳はあきらめてすぐに薬を飲むように主治医に言われました
でも初乳はあげたくて主治医に頼み1週間以内ならと許可をもらいました
そして陣痛が始まってから薬をすべて止めて4日間だけ母乳をあげました
その間は薬をまったく飲んでなくても痛みはありませんでした
5日目からリウマチの痛みはなかったけれど母乳を止めてステロイドのみ服用を開始しました
母乳を止めてから半日後には胸が張りその夜は寝ることも出来ないぐらいの胸の張りで
まだ産婦人科に入院中だったので張り止めの薬を処方してもらいました
その後、胸の張りは2日ぐらいでなくなりました
リウマチのほうは落ちついていてステロイドのみで様子をみていましたが
産後2ヶ月頃から痛みが増しCRPも過去最高の数値になってしまい
すぐにリウマトレックスを開始しました
そしたら1ヶ月後には過去最低の0.3以下になりました
それから現在までずっと0.3以下のままです
ちなみに妊娠前は0.5以下になったことがありませんでした
そして今は二人目を妊娠するためにまた薬を減量していて不妊治療中です
もし二人目ができたら次はもう少し長く10日間ぐらいは母乳をあげたいと考えているのですが
4日間では初乳があげきれなかった気がするので・・・
ただそうすると張り止めの薬は事前にはもらえず診察をしないと処方してもらえなかったので
胸が張り出してから産婦人科に行かないといけなくなるのでちょっと迷っています


産後のことって想像できないですよね
私もそうでした
リウマチも育児も個人差があるのでアドバイスはできませんが
母親って精神的にも強くなるからなんとかなります!(^^)!
まずは出産を頑張ってくださいね


471  はじめまして! 2007/06/14 17:38
From:みの 

返信がおそくなって申し訳ありません!
みなさんの経験談を読んでとても参考になります。
やっぱり一週間くらい飲ませると止めるのも大変そうですね。
まだ経験したことないですが、お乳が張るのって相当痛いと
いろんな人から聞きますね。
結局昨日検診で、母乳にはこだわらずすぐに治療をすることに決断しました。

リウマチの方も同じ病院なのですが、昨日はやはり数値が悪く
日々痛みが増している感じです。
今回初めて先生に治療について聞いてみたのですが、
始めは飲み薬からになるとのことでした。
それで効かない場合は、今は点滴治療が良く効くといわれているそうで、
そっちに移行することになるかもしれないとのこと。
でも、点滴治療は保健が効いても個人負担が年間40万円くらいかかると
言われ、かなりびっくりしてしまいました。
みなさんもそんな高額な医療費を払っていらっしゃるのでしょうか?
まだ治療を初めてないので、薬の名前等詳しくわからないんですが。
なんだか、身体が不自由になってしまっているうえに、医療費で家計を
圧迫してしまうと思うとへこんでしまいます。
胎教に悪いので、できるだけ気楽に考えるようにはしてるんですが。。。
うまく気分転換しないといけませんよね!
私も強い母親になれるかな。
まずは元気に産まれてくるようがんばります!


466  授乳・お風呂 2007/06/11 14:58
From:ウメ 

初めて書き込みします、RA暦15年、32歳のウメです。

レミケードをエンブレルに変更して妊娠を計画し、2ヶ月前に男の子を出産しました。
今は育児に奮闘しています。

最近、赤ちゃんの体重が5kgになり、手首・肘関節に負担が増してきました。
私の体の状態は、手首・指の関節はほぼ破壊されて、握力は5Kg程度です。
肘も壊れていて、曲がる角度は110度程度です。
下半身は、右膝が曲がらず、しゃがめません。

皆さん、ミルクをあげるときや、ゲップの時なんかどうしてるんですか?
それに、お風呂も困ってます。
今はお風呂場にマット(発泡スチロールみたいな…)をひいて、転がして洗ってます。
今まではそれでよかったんですが、もう床から息子を抱えて立てなくなってきました。
主人にお願いしたいのですが、帰宅が23時頃となると、赤ちゃんにとって、
いいものなのかどうか…。

皆さんはどんな工夫をされてますか?又、お勧めの便利グッズなんかありますか?


467  Re:授乳・お風呂 2007/06/13 16:24
From:はな 


はじめましてウメさん。
はなと申します。
生後2ヶ月目なんですね!今が一番大変な時ですね。
私は今、妊娠7ヶ月ですが上に9歳になる娘がいます。
当時を振り返ると、かなりの激痛と戦いながらの育児で、やはり私も
ドライヤーさえも持てなかった記憶があります。
お風呂に関しては、一緒に入られているのですか?
抱き上げるのが苦痛ですよね。
ママはお風呂の椅子に座って、赤ちゃんはお風呂用のベビーチェアー
などを使ってはどうでしょうか?
抱き上げる時が大変なので、チェアーに大き目のガーゼ等を敷いて
赤ちゃんの両脇と股のところから布が出るように工夫して何か布物を作って
抱き上げるときにママの首や腰などでたすき掛け等できるように手首に負担を減らし
赤ちゃんの背中からお尻にかけて布が覆うように補強をしっかりとした上で、
痛めている足をカバーしつつ、立ち上がってみてはどうでしょうか?
文章なので、想像がつきにくいかもしれませね。ごめんなさい!
お風呂からあげた後はどうにかなると思いますので、
もちろん補強布は濡れた状態なので、何枚か作っておいてその都度
洗濯機のなかに投げ入れるだけにして、
家にあるものでも何か自分なりにアイディアを出して作ってみるのも
一つの考えです。
ミルクに関しては、膝の上にやはりクッションなどをおいて手がきつくないように
やったり、抱っこ紐を緩めにして背中で支えるようにしてやってた記憶が
あります。
手首だけで支えずに、赤ちゃんの脇を自分の肩にかけて負担を軽くして抱っこしたり
なんだか他人から見たらすごい格好で抱っこしてるのかも?
と思いつつ、痛みを軽くする方法を毎日試行錯誤していた気がします。
あまり参考にならなくてごめんなさいね。
私もこのサイトを見つけたおかげで、励みになっています。
お互い楽しく頑張れたらいいですね。
なにかいいアイディアが浮かんだら私にも教えてください♪


468  Re:授乳・お風呂 2007/06/14 10:48
From:にゃー 

> 初めて書き込みします、RA暦15年、32歳のウメです。
>
> レミケードをエンブレルに変更して妊娠を計画し、2ヶ月前に男の子を出産しました。

こんにちわー(^^。おめでとうございます♪
はなさんも順調のようでよかったですー。

レミケードをエンブレルに変更されたとゆうことですが、
切り替えはスムーズに行きましたか?
エンブレルを使ったまま妊娠されたのでしょうか?
何ヶ月まで使用されましたか?MTXはどうされましたか?

いろいろたいへんな時期に質問一杯でごめんなさいね。(^^;
ちょっと生物製剤使用の方にお会いしたら聞いてみたかったもので。

お風呂のことですが!私が何人かのRAのニンプさんに聞くと
やはりはなさんが書いているように、『イス』を多用して
できるだけ、足に負担がかからないようにしているみたいです。
湯船に蓋をして、その上にベビーバスをおいたとゆうお話も
聞きました。

ミルクは子育て経験のない私には想像付きませんが、やはり
クッションやあと、スリングなんかどうでしょうね?





470  Re:お返事ありがとうございます 2007/06/14 16:23
From:ウメ 

みなさん、いろいろ工夫されているんですね。
特に、はなさんに言われるまで、手作りするなんて事、思いつきませんでした。
そうなんです、持ち上げるのが大変なんですよね。
首がすわる3ヶ月頃までは実家にいようと思っているので、
母と一緒にいろいろ工夫してみます。手作りも頑張ってみよっかな。

さて、にゃーさんの質問に答えたいと思います。
生物製剤を使って妊娠された方…、いても数人ですよね…。
国内の事例を聞いたことがないので、書き込んで良いものか迷いましたが、
参考程度にしていただければと思います。

担当医に、妊娠を希望していることを伝えると、
もともとレミケードで自覚症状があまりよくならなかったこともあり、
エンブレルをすすめられました。エンブレルは私にとてもあっていたようで、
CRP0.0程度にまで落ち着きました。エンブレルへの移行はスムーズだったと思います。
しばらくはMTXと併用していたのですが、休薬期間を空けなければならないし、
体調も安定してきたので、MTX休薬に入りました。
と同時に、産科を受診して産科医に妊娠希望の相談に行きました。
私は抗核抗体陽性だったため、産科で自己抗体の検査をいろいろ行ったのですが、
その中の『抗リン脂質抗体症候群』が陽性でした。
この病気は、いわゆる『不育症』と呼ばれるのですが、自分の毛細血管を自己抗体が攻撃してしまい、結果として流産を繰り返す病気なんだそうです。
流産を防ぐために、妊娠計画時から内服の投与を受け、妊娠成立後は朝晩2回の筋肉注射が必要となること、
RAコントロールもあるので、入院が必要なこと、などの説明を受けました。
そんな検査を受けながら、MTX休薬6ヶ月し、タイミング法で妊娠成立しました。
エンブレルは妊娠が解った時点で即中止し、同時に『抗リン脂質抗体症候群』の治療のため、即日入院〜出産まで入院となりました。
入院中、RAは落ち着くといいますが、私は悪化の一途をたどって、辛かったです。
プレドニンも妊娠前4mgから8mgまで増え、それ以上の増量は難しいということになり、
リハビリと痛み止め(妊娠中なので、気持ち効くくらいのものでした)で、出産までどうにか乗り切った感じです。
妊娠中は本当に辛かったです。RAの悪化、流産への不安…、最後の3ヶ月はお腹の張りも強くなり、寝たきりの生活でした。
分娩時にはプレドニン15mgまで増量し、退院までの1週間で8mgまで減量しました。
退院後2ヶ月経った今は4mgまで減量し、更に減量中です。
エンブレルの再開ですが、私も初乳をあげたくて粘りましたが、
プレドニン5mgまで減量した時点で痛みが出てきたため、エンブレル再開しました。

海外では事例があると先生からは言われましたが、やはりエンブレル使用しての妊娠・出産には抵抗がありました。
この先も問題なく育ってくれるのかと、不安にかられることもあります。
けれど今は、無事に産まれてきてくれたことに、ただただ感謝の毎日です。

これからは、自分の体調をしっかり管理して、育児頑張るつもりです。
もちろん、ほどほどに手を抜かないとね(^-^) すぐに痛くなっちゃうし。
私の住んでる地方は梅雨入りしました。みなさん、体調管理には気をつけましょうね。


465  今、7ヶ月目の妊婦生活 2007/06/06 17:42
From:はな 

久しぶりに来ました。
皆さん頑張られていますね。
私は、7ヶ月目に入りましたが、そろそろリウマチの症状が復活の兆し??
もともと、左側が余り良くないのだけれど、
頬に肘をついた状態で本読んだり、パソコンしたりしていると、
曲げた箇所が固まってたりして、戻すときに多少の痛みを伴うようになっってきて・・・
産後が少し不安気味に思う今日、この頃です。
でも、私の通っている産院は、母乳育児を薦めている病院で
あえて今回は母乳の病院を選んだ私。
かなり無理があるかなあーと思いつつも、頑張るつもりです。
リウマチの主治医だった先生に経過状況を説明する病状を
産院の先生宛に書いてもらって、様子をみながら母乳育児を進めるつもりです。
まずは、母親の意思が胎教にもつながるかな?なんて思いながら、
あまりナーバスにならないように心がけています。
出産まであと少し。のんびり過します(^O ^ )


432  妊娠しました。 2007/03/13 19:06
From:はな 

はじめまして。
リウマチ暦約10年目に入りました。最初に症状が出たのは最初の子を妊娠するちょっと前で、原因不明のままつらい日々を送っていました。妊娠中には痛みがそれほど無く、出産後にかなりの激痛に病院を何件か当たってやっと、リウマチとわかりました。
その後も投薬を続けてもあまり効果がなく、良かったり悪かったりの繰り返し。そんな時、2005年の夏にLCAP療法(白血球除去療法)というのを進められて受けました。
透析のようなものです。正直、治療はつらかったです。その後もやはり期待した効果が出ませんでした。この療法は個人差があるようでやってみないと合うかどうかわからないようで、ある意味30代も後半に入った私には、もう一人子供がほしかった事もあり、祈るような気持ちで望んだのですが・・。
中々、数値は下がってくれません。
でも、2006年が明けてなんとなく薬を飲まなくても大丈夫?気の持ちよう?でしょうか。
そんな日が続いたので、主治医の先生に相談してもう一回妊娠することが可能かどうか検討して、4ヶ月薬を完全にストップすることが出来るなら子供への影響も心配ないでしょう。との返事。頑張ることに。
仕事を続けていた私は、食事療法と痛み止めの湿布で何とか4ヶ月乗り切りました。
が、今度は子供が出来ない・・・。
子供も半ばあきらめて、フルタイムの仕事に切り替えた矢先、妊娠反応が!
頑張った分、すごく嬉しかった。
高齢出産になるし、リスクも高いけど、なせばなるです!
現在、5ヶ月目に入ろうとしています。
リウマチだからって、あきらめることはないと思います。
100%薬に頼る生活を見直して、質の良い食事、早寝早起きの生活リズムを守れば、体が馴染んできます。時間はかかるけれど。薬の量も10年前に比べると随分減りましたよ。
私の経験上、ストレスと無理は禁物です。自分をいたわる事をこの10年で学びました。
つらい時、きつい時は休めばいいんだと思います。
LCAP療法に関心のある方はご覧になってください。
http://www.asahi-medical.co.jp


434  Re:妊娠しました。 2007/03/16 17:26
From:にゃー 

無事妊娠されておめでとうございます。
みのさんはじめまして。コメント見落としていてレス遅れて
ごめんなさいね(^^。

LCAPは、白血球除去法とゆう方法ですね。
4年前にハワイで聞いて、その後日本でも使われるようになったと聞いています。
リンクなぜか見られなかったので、こちらも貼っておきます。
(みなさんは見られるのかな?)
http://medical.nikkeibp.co.jp/inc/all/hotnews/archives/371955.html

効果がある人とノンレスポンダーの方といるみたいですね。
あと、すごく高価な治療と伺っています。いろいろがんばられたんですね。
そうゆう新しいお薬の情報、治療によって妊娠された方の情報は
とてもうれしいですね(^^

つわりやRAの経過はどうですか?5ヶ月だと安定期で少しよいのでしょうか。
体重が増えていくと下半身に負担がかかってくると思うので、
どうか大事になさってくださいね。でも10年選手のRAのベテランさん
なので大丈夫と思いますが。


457  妊娠中〜 2007/05/17 18:15
From:ミュ 

はなさん!妊娠おめでとうございます!^^〜
しばらくこのページを見なかったので返信とかして良いのか迷いましたが^^;

私は現在23週ですが、おそらく近い週数でしょうか?赤ちゃんが生まれてくるの楽しみですね〜

リウマチの方は妊娠してからステロイドを5mg飲んでいますが、まったくリウマチの症状がなかったので4mg、3mgと減らしてみました。ただ、検査結果を見るとCRPが上昇気味で、4月の検査では0.4mg・dlでした。RFの結果はいつも次回に見れるのでその数値が安定していれば良いのかと勝手に解釈してますが。

ただ、産んだ後にやはりまた悪化してくるのか、そうだとしたら母乳はそもそも考えない方が良いのか、以前使っていたエンブレルはまた同じい効用で効いてくれるのか色々心配にいなります。そろそろ出産準備もしなきゃと思うと哺乳瓶関係迷います。。。

リウマチになって赤ちゃんができるかどうか心配もしたし、落ち込んだ事も多々あります。赤ちゃんができて人の何倍も嬉しいんだろうけど、その分心配も付きませんね。。。


461  Re:妊娠中〜 2007/05/19 21:02
From:手縫いねーさん URL

> 私は現在23週ですが、おそらく近い週数でしょうか?赤ちゃんが生まれてくるの楽しみですね〜

楽しみですね〜♪♪


438  ただいま〜 2007/03/20 10:12
From:手縫いねーさん URL

退院しました。
いまは養生につとめつつ、元の元気にまでもどろうとしているところです。

374の投稿で入院のことに触れたら応援メールなど、いろいろとありがとうございました。
近頃、また寒くなりましたねー。朝がつらいですが、こころはほかほか。ここへくると一人じゃないんだと思えます。


439  Re:ただいま〜 2007/03/20 10:30
From:にゃー 

> 退院しました。
> こころはほかほか。ここへくると一人じゃないんだと思えます。

手縫いばーさん改めねーさん??(^^;おかえりなさいっ。
今一時期気温が下がっていますが、春ですからねーー。
これから暖かくなってきっと体調もよくなることでしょう。
管理人が変わっても、また書き込みしてくださいね。

昨日テレビでジャガー横田さんの赤ちゃんを拝見して
なんだか涙がでてしまいました。。。。
お姉さんがお手伝いしているそうですが、私には丈夫な母も
助けてくれる姉妹もいないからなーー。
シッターさんとかも高価なんでしょうねーー。

なにをするにしても自分の体が資本ですから、気温も
あがってきたし、リハビリに励むことにしますっ。V(^^


440  にゃーさんへ 2007/03/20 11:37
From:手縫いねーさん URL

> 手縫いばーさん改めねーさん??(^^;おかえりなさいっ。
は〜い。ただいまっす。
そうそう。名前を若返らせていたんですよ。
同年代のお友達が呼びにくいよ〜って。そりゃそうかー。うふふふ。

> 管理人が変わっても、また書き込みしてくださいね。
カキコに来ますわ〜(^0^
にゃーさん、管理人おつかれさまでした。
1回目は
「1 妊 掲示板オープンです。 2005/06/09」ですね。
こんなこと話してみたかったのよ〜という場ができて嬉しかったです。

> 昨日テレビでジャガー横田さんの赤ちゃんを拝見して
> なんだか涙がでてしまいました。。。。
涙が、、横田さんも苦労の末にコウノトリが来たんでしたよね。

> お姉さんがお手伝いしているそうですが、私には丈夫な母も
> 助けてくれる姉妹もいないからなーー。
おなじくですー。それでも地域ボランティアやシッターや、
色々と子育て支援があって、住んでいる場所によって行政サービスにも
違いがあるんだなーって。そんなのも、この掲示板で知ったんでした。
とにかく先輩の体験談はありがたいですね。

> なにをするにしても自分の体が資本ですから、気温も
> あがってきたし、リハビリに励むことにしますっ。V(^^
どうぞ励んじゃってくださ〜〜〜〜い♪


458  Re:ただいま〜 2007/05/17 18:27
From:ミュ 

久々来て読んでたらいろんな記事が載っていて^^
手縫いね~さん退院おめでとうございます!退院いしてもう2ヶ月ぐらいでしょうか?もう元気に日常生活に戻ったのでしょうか?☆^^☆

こちらに参加するようになってからいろいろアドバイスいただいてたので久々来てハンドル名を見てホットしました。^^手縫いね〜さんが一人じゃないんだな〜と思った時の気持ちと似てるのかな?と思ってしまった。

元気になってくださいね!^^〜


460  Re:ただいま〜 2007/05/19 20:54
From:手縫いねーさん URL

> 久々来て読んでたらいろんな記事が載っていて^^

お久しぶり〜!体調はいかがですか〜。

> 手縫いね ̄さん退院おめでとうございます!

ありがとう。覚えていてもらえて嬉しいですわ♪もう少しで半年経つので、また子宝をねがって体調を整えようとしているところですよ〜。
けど、まぁ、無理もできないし、家族とほがらかに暮らして行けることを第一に考えるようになりました。


445  よろしくおねがいします! 2007/04/26 01:29
From:ぽち URL

ご挨拶遅れましてすみません。
このたびリウマチャーの妊娠・出産・育児専用掲示板の管理人をさせていただくことに
なりました。どうぞよろしくおねがいします。
私自身も結婚して半年くらいでリウマチを発症、もうすぐ3年ですが、
なかなか思うようにリウマチ治療が進まず、未だ妊娠の準備に入れない状態です。
みなさんに参加いただき、リウマチャーが妊娠〜出産〜育児をする上でこの掲示板が
役に立てばいいなぁと思います。
「リウマチャーの妊娠・出産・育児専用掲示板」をこれまで以上によろしく
おねがいします!


447  Re:よろしくおねがいします! 2007/04/26 15:10
From:総合管理人 

おかげさまで、管理人さん、無事交代となりました。
ぽちさん、どうぞよろしくお願いいたします。
みなさんも、今まで通り、今まで以上に、どんどん掲示板をご利用くださいね。


448  Re:よろしくおねがいします! 2007/04/27 02:46
From:にゃー 

ぽちさん、管理人さんをお引き受けくださって
私からもありがとうございました。私もこれからも時間のあるときは、
ここの掲示板は参加させていただけたら〜と思っておりますので
今後ともよろしくお願いいたします。

新しい管理人さん、ぽちさんを迎えて今まで以上に盛況に
にぎわって頂けるよう!みなさんもどんどん書き込みお願いします。

では、ぽちさん、バトンタッチですね(^^。

さてさて、さっそく一参加人として書いちゃいますが、
この週末に大きなリウマチの学会が開催されています。
日曜日は一般の人が参加できる市民講座もあるようです。
生物製剤や新薬のおはなしもあるようなので、参加可能な
方はおでかけになってはいかがでしょうかーー。
http://www.congre.co.jp/jcr2007/data/sanka.html



449  Re:よろしくおねがいします! 2007/04/27 17:54
From:手縫いねーさん URL

ぽちさん、どうぞ宜しくお願いします!


450  手縫いねーさんへ 2007/05/01 23:52
From:ぽち URL

返事遅くなりましたが、こちらこそよろしくおねがいしま〜す!


459  Re:よろしくおねがいします! 2007/05/17 18:29
From:ミュ 

遅くなりましたが、宜しくお願いします〜^−^
リウマチの事詳しく話せるのってこの掲示板だけです@^^@

情報一杯共有し合って、みんな元気になると良いな〜


451  焦る日々 2007/05/02 16:09
From:シヲ 

極軽症のリウマチとシェーグレン症候群をお供に不妊治療をしながら赤ちゃん待ちをしています。
妊娠を希望した時からステロイドのみを服用してもうすぐ2年になります。
薬を止めて解禁すれば直ぐにでも授かるだろうと考えていたので焦る日々です。
主治医の先生はステロイドだけでもまだまだ大丈夫よ〜といいますが、どうなんでしょう?
不妊治療も最近ですが人工授精にステップアップし2回は撃沈、今はドキドキしながら3回目の判定待ちです。
人工授精も4〜6回で授からなければ通常は体外などへステップアップとなるそうですが、体外となるとホルモン剤を飲む事になり精神的、肉体的、経済的負担が大きくなりますので迷うところです。
人工の確率が10パーセント程度、体外は30パーセント程度、大きな差があるようにも思えますが体外をして半分以上は妊娠までに至らないんです。
それに比べると負担が大きすぎるな〜と思うのです。
ステロイドだけでは不安ですが、このまま人工やタイミングで時間をかけて治療を続けるか、少しでも確率のいい体外へ進むか。。。難しくて答えがでません。
同じような経験をされた方、どうかアドバイス宜しくお願いします<(_ _*)>
ちなみに30代後半へ入りました。


455  Re:焦る日々 2007/05/08 22:10
From:シヲ 

本日、少量のステロイドだけでは抑えきてないのでイムラン50mmが追加になりました。


456  Re:焦る日々 2007/05/09 13:23
From:うり坊 

はじめまして。
 アドバイスにはならないけど経験談です。
 私は、リウマチに罹ってからかなりの年月が経ちますが、ようやく症状が落ち着いてきたという事と、年齢の事も考えて、赤ちゃん待ちをするために、ステロイドのみの服用に切り替えました。
 シヲさんと違う所は、私の場合はリウマチの症状が初期の頃から激しかったので、ステロイドのみで過ごす期間は1年間だけという期限をつけました。
 
 これは、夫とも、主治医とも何度も話し合い、もしもその期間にできなかったら諦めるという前提で決めました。
(具体的には、一昨年の12月〜昨年の12月の話です。)

 不妊外来の先生には、1年間だけという期限であるという事、年齢の事(私も30代後半です)などの事情を説明したところ、人工授精から始めようと提案され、昨年の1〜4月の計4回人工授精をしました。しかし結果は毎回陰性でした。
 
 この時点で、私も人工授精の成功率を考え、あと2回行うか、それとも残り8ヶ月のうちにいい結果を出すには、体外受精にした方がいいのか、すごく悩みました。
 薬をたくさん使う事にも躊躇しましたが、夫と色々話し合って、6月末に体外受精を受ける決断をしました。
 友人が体外受精で妊娠・出産をした話を聞いていたので、体外受精についてあまり抵抗がなかった事も、決断したきっかけにはなりました。
  
 シオさんのおっしゃる通り、私には精神的、肉体的、経済的負担は大きかったです。
 一番大きい負担は精神的なものでした。体外受精といっても100%の成功率ではないし、自分で決めた残り時間を考えると焦りもありました。
 私のかかっていた大学病院では、人工授精・体外受精にかかる治療費は他の不妊治療専門病院よりは安価でしたが、それでもン十万という大金を使うので、夫に対して申し訳ないなという気持ちもありました。
 それでも、人工授精よりは確率は上がるという気持ちで望んだ体外受精でした。
 なんとか2個の受精卵を胚移植しましたが、結果は陰性。もうこの時点で、自分は何をやってもダメなのかなという気持ちになりました。

 夫とまた話し合い、県内で一番体外受精の成績のよい不妊治療専門病院への転院を決めました。 転院先ではすぐに体外受精への準備をしてもらい、10月末の採卵へ向けて治療を開始しました。
(6月末の体外受精時より3ヶ月間卵巣を休ませるため)
 体外受精は100%の成功率ではないけれど、その病院での成功率は高かったので夫も私もかなりの期待をしました。
 ところが、採卵した卵が受精せず、治療はストップとなりました。
 
 この時も、かなりショックでした。ホルモン注射や、卵胞を育てる為の飲み薬で、卵巣が弱ってきたのかなとか、年齢的なものかなとか、ストレスによるものかしら、とかそれはもう色々悩みました。
 夫としては、ここまできたら、無理のない範囲で頑張れるまで頑張ろうよ、というスタイルでしたので、じゃあ、また3ヶ月間卵巣を休ませて、自分で決めた期限は延びてしまうけれど、1月末(今年の1月ですね)に、顕微授精でチャレンジしようという気持ちになりました。11月、12月は、ダメ元で自己流タイミングをとることにしました。

 顕微授精を受けるに当たり、1回目、2回目とは違った排卵誘発方法を試してみようと、ネットで色々勉強してた所、まさかの陽性反応が出ました。

 というわけで、人工授精、体外受精では結果が出せませんでしたが、自分で決めた期限ギリギリに自己流タイミングで妊娠しました。現在妊娠7ヶ月です。
 
 私がリウマチになったのは10年以上前の事ですが、その時にかなり強い治療をしなければならず、生殖機能に影響が出る薬を一時期使ってましたので、もしかしたら自分は妊娠出来ないかも・・という気持ちも半分以上ありましたが、出来なかったとしても、あの時ああしていれば、という後悔は残したくなかったので体外受精までステップアップしました。納得できるまで不妊治療したい、後悔したくないという気持ちと、夫婦二人の問題でもあるので、夫の気持ちや治療に対する考えも聞いてとことん話し合って過ごした1年でした。

 不妊治療をしなくても妊娠できたのか、検査等をすることによっていい刺激になったのがよかったのかわかりませんが、だけど、体外受精をしたことは後悔はしていません。

 推敲したんですけど、すごい長文になっちゃいました。ごめんなさい。
アドバイスなんて偉そうな事は言えませんが、参考になる部分があればと思い書きました。

> 主治医の先生はステロイドだけでもまだまだ大丈夫よ〜といいますが、どうなんでしょう?

 シヲさんの使用しているステロイドの量や、追加になったというイムランについては、主治医の先生が調整して出されてるとの事ですので、それについてはコメントはできません。すみません。
判定待ちをされてるシオさんにいい結果が出ますように。


443  Q&A 2007/04/25 14:07
From:瑶子 

皆様、こんにちは。
本日届いたリウマチ友の会の情報誌「流」の中の「医療相談」記事、
「あなたの悩みを専門医にきく」というコーナーに、
コントロール不良の妊娠希望患者さんでエンブレルを勧められている方のQ&Aがありました。
転載は禁止なので、興味がある方はリウマチ友の会に問い合わせてみてはいかがでしょうか。
会員でなくても「流」のみ購入することも出来るようです。(価格は頒価800円と記載があります)
ただ妊娠とお薬に関する記事は1ページのみなので、購入するのもちょっともったいない気もするのですが。^^;
リウマチ友の会の電話番号は03−3258−6565です。


444  補足 2007/04/25 14:25
From:瑶子 

記事掲載号は「流」No254号です。

生物学的製剤以前の記事になりますがバックナンバーでNo226号(2003年)にも「リウマチをもっと知ろう、妊娠・出産について」という3ページの記事があります。
こちらは周産期全般にわたっての記事です。


446  こんばんは。 2007/04/26 02:01
From:ぽち URL

この春から「リウマチ友の会」の会員になり、「流」No.254を読みました。
私は同じ生物学的製剤でもレミケードですが、こちらはリウマトレックスと必ず併用なのでしばらく休薬しないと妊娠は無理ですね(エンブレルは自己注射もありだけど、
暫くの間は週2回注射に通院しないといけないので、それが難しい)。
ちなみに、私はレミケードがあわなかったのか、1回レミケードして肝臓の数値がおかしくなって2回目できてません。
やっぱりエンブレルを選んだほうが…、と考えたりもしてます。
色々条件があるようなのですが、興味ある方は主治医に相談してみては?と思います。
「流」No.226のほうも興味ありますね。買ってみようかなぁ…。


424  40歳代の妊娠・出産 2007/03/07 13:04
From:にゃー 

すみません。管理人のにゃーです。三毛子さんにまで書き込みいただいて
たんですねー。ありがとうございます。
ツリー別立てで持ち上げてしまいますね。

ともしげさんのお気持ち、とおってもよくわかります。
年齢も私とほとんど同じですし、あせるキモチも同じです。
私も2年前に、産婦人科のドクターとも話がついて、MTXと
レミケードをやめて、体外受精でいっきに妊娠してしまおう、
とゆう予定になっていました。私の体の状態(RAが再燃しやすい可能性、
変形も進んでいる)を考えるとそれがベストだといろんな人の意見を
聞いた結果でした。自然妊娠やタイミング法だと40歳近くなると
半年〜1年かかるケースが多いらしく、そんなに薬を飲まないでは無理だと
思ったからです。

しかし、肝心の主治医から、それまで相談していたにもかかわらず、
どたんばで反対されてしまい、ショックで、ショックで。。。。
他の病院でも話を進める気になれませんでした。。。。

何が言いたいのか、わからなくなってきましたが(自分のことを
話すとなんだか恥ずかしいタイプなんです。。。)、それでもドクターには
協力してもらわないといけないとゆうことです。やはり薬のプロですから。
何か体調変化があったときには対応してもらわないといけないし。
わかってもらえないなら、わかってもらえるまで話すとかお手紙書くとか
それでも駄目なら、やはり三毛子さんがおっしゃるように
転院もありだと思います。
いろいろ医療不信も私もありますが、主治医とは病気を治す、
よりよいRA人生を助けてもらう「パートナー」
としてタッグを組んでいかなくては!

40代の出産は年々増えているそうです。昨年は2万人もいたそうです。
今は体もメンテナンスしながら、産後の情報を集めながら、
神様がもしチャンスを下さったら。。。と思いつついます。
お互いがんばりましょう。










426  にゃーさん、いつもほんとにありがとうございます 2007/03/07 13:23
From:三毛子 

こちらこそ、ここんとこゴソゴソとうるさくしてごめんなさい。

> 主治医とは病気を治す、よりよいRA人生を助けてもらう「パートナー」としてタッグを組んでいかなくては!

赤ちゃんを望むかどうかだけでなく全ての面で、そうできる医師・医療の体制であってほしいですよね。
実際にはいろいろと問題もありますが、すぐには無理でも、なるべくそちらの方向へ近づけるといいと思っています。


437  Re:にゃーさん、いつもほんとにありがとうございます 2007/03/17 19:29
From:にゃー 

先日もRAの友人が子供がほしいと言ったら、子供を生んで
たいへんだった話(体調を崩したとか、夫婦仲が悪くなったとか!
ホントかどうかわかりませんが)を、とうとうと聞かされたといっていました。(−−)

私もいやな目には合ったことは数知れず。。。。医原病だったっけな、
医師が作り出す病気なんて言い方もあるようですよね。
ただ、最近は医師も人間なんだと思うようにしています。こいつは嫌なことを
言うやつだと思ってかかるのと、患者を治そうと思ってくれているんだと思っているのと
こちらから、伝わる波長がある気がするからです。

あと、嫌なことをもし言われたら、その場で
「先生、それは傷つきます・・・・」と言って泣くのも手です。(^^;
看護婦さんの手前、医師もいい気持ちはしないはずです。
抗議すると3倍返しになって返ってくるけど、さすがに泣いた場合は、
次はやさしくなったりします。なんかへんな話になってしまいましたね(苦笑)。


436  Re:40歳代の妊娠・出産 2007/03/17 13:58
From:ともしげ 

にゃーさん、こんにちは。

少子化だし、女性のリウマチ患者はどんどん増える一方だし、私たちがフロントランナーになって、ただでさえ厳しい40代出産ですが、頑張りましょう。

三毛子さんに対するレスに書きましたが、昨日はひどかった。
会計を待っている間、前に診察を受けていた女の子(もちろん、ぜんぜん知らない)に「頑張りましょうねぇ」とよっぽど声をかけようかと思ってしまいました。

ほんと昨日は、「妊娠を考えるリウマチ患者に対するマナーブックか禁句集」でも作って、リウマチ専門医にばらまこうかと思ったくらいでした・・・。

RAで以前作成されていたパンフレットみたいな感じかしら。




> すみません。管理人のにゃーです。三毛子さんにまで書き込みいただいて
> たんですねー。ありがとうございます。
> ツリー別立てで持ち上げてしまいますね。
>
>


414  40歳目前 2007/03/02 19:50
From:ともしげ 

リウマチ歴四半世紀以上(12歳で発病)のともしげと申します。20歳以降,何とか落ち着いたかのように見えましたが,37歳の頃,再発しました。今はリウマトレックスを飲んでいます・・・というか飲んでいました。先月39歳になりました。バリバリ高齢出産なのは分かっているけれど,やはり子供がほしいと思い,リウマトレックスを今止めています。

病院には3〜6ヶ月程度リウマトレックスを止めないといけない,というパンフが置いていましたが,担当医に妊娠したいが,薬を止めていいか,ときいたら,6〜12ヶ月は止めないとダメだ,症状が悪くなる・・・といって,ちっとも,「妊娠,出産のために何をしたらいいのか,どんなことに注意しなければならないのか」という前向きな話をしてくれませんでした。

だから,自分で止めることにしました。
みなさん,こんな感じなのですか?自分でやめていくのですか?

もちろん,若干悪くなるだろうことはある程度覚悟していますし,それを担当医の責任にしようなんて微塵も思っていないのに,ポジティブな対応をしていただけずに,ちょっと残念です・・・。

CRPはずっと0.1,血沈も正常値になり,RFは30以上で少し高めですが,今は非常に安定しております。1年半以上鎮痛剤は飲んでおりません。

今のところ,リウマトレックスを止めて2ヶ月になりますが,大丈夫です。

このまま暫く,医者には黙っていよう,かと思います。


415  リウマトレックスについて。 2007/03/03 13:16
From:TORA 

 私は、リウマチ初期と言うこともあって、今は治療に専念し来年には!!!!っと考えている者です。
 話が少しズレるのですが、私は今、リウマトレックスとリマチルを飲んでいます。妊娠を考える時には、薬を止めて最低3ヶ月とよく聞きますが、やはり3ヶ月よりも長ければ長いほど、子どもへの影響が低くなるということなのでしょうか??それとも3ヶ月経てば十分、薬の影響はないのでしょうか??

 ともしげさんは、早くにリウマチになりながらも傾向がよいみたいで、リウマチ初期の私には希望あるお話です☆ですが、ご自分で薬を止めてしまったことが心配です。私の主治医も言葉数が少なく、妊娠について相談しても多くを語らず…(苦笑)けれど、薬を止めたことは、主治医に伝えておいた方がいいのではないでしょうか??先生もわかってくれると思います。
 


416  Re:リウマトレックスについて。 2007/03/06 00:33
From:ともしげ 

toraさん、ありがとうございます。
そうなんですよね。

私も主治医に言わないことは少し気になってはいますが・・・。

医者の言うことをバカ正直に信じるあまり、今まで数多くのひどい目にあってきました。

自分で、止め具合を決めないといけないんだろうな・・・と思うようになりました。

でもひょっとして、世の中には、様子をみながら、止めていってみよう、という「普通のまともな医者」もいるのかしら、と思い、みなさんに聞いています。

私は実は、もう1箇所、免疫関係の医者にかかっていて、そちらの先生には止めたことをいいました。血液検査で身体の調子をチェックしています。
リウマチ専門医ではないのですが、いちばん私の症状を分かってくれているようで、そちらがあるから、安心して止めていられるのかもしれません。


419  Re:リウマトレックスについて。 2007/03/06 15:58
From:三毛子 URL

こんにちは、総合管理人の三毛子です。 ここへはあまり書かせていただかないことにしているのですが、読んでしまった行きがかりで、差し出がましくてごめんなさい。m(__)m

> でもひょっとして、世の中には、様子をみながら、止めていってみよう、という「普通のまともな医者」もいるのかしら、と思い、みなさんに聞いています。

最近ではそれが普通となったのではないかと思います。 内緒で薬を止めるのが「実情」ということはないはずです。
昔は、結婚も出産も身体の負担となるからすすめない、治療に専念させるとおっしゃる先生もあったそうですが。

先生の思っている薬の状態と本当に使用している薬の状態がズレていると、治療そのものがズレてきます。 痛みや腫れ、血液検査、X線などを見るときに、先生としては、ともしげさんがリウマトレックスを飲んでいるものとして考えるわけで、その出発点がズレているために、この量でこの数値だったら次はこうしよう、という方針がズレたポイントへ着地してしまうことになってしまいます。

医療への不信感がぬぐえないという点については、わたしもないわけではありません。 しかし、妊娠・出産に備えるとなると、それを乗り越えての医師との協力体制が非常に重要だと思います。 わたしが子供を持たない選択をしたのも、それを乗り越えられなかったということも理由の一つかもと思ったりもします。
ご事情が色々だと思いますので、可能かどうかもわかりませんが、どうしてもうまくコミニュケーションが成立しない場合は、妊娠・出産について一緒に取り組んでくれる医師にバトンタッチしてもらうということも視野に入れられてもいいのではないでしょうか。
妊娠したら全て解決でおしまいというわけではありませんし、長い目で見で・・・


435  Re:リウマトレックスについて。 2007/03/17 13:50
From:ともしげ 

三毛子さん、ありがとうございます。
レス遅くなってすみません。

昨日診察日でした。
私の前の女性(おそらく20代)も妊娠を相談していたようで、先生が「数値がいくつになったら妊娠してもいい、というものではない」と結構声をあらげて言っていたのが聞こえてしまい、かわいそうだなぁ・・・と思ってきいてきました。

で、私の番、

前回のことがあったので、いいことを言われないのは分かっていたので、今日は聞かないでおこう、と思っていたら、先生から、こんなんでは「妊娠無理ですね」の一言。

血液検査はずっといいのですが、レントゲンで若干骨の破壊が進んでいるというのがその理由でした。
(ただ、それも、写真を壁にはらずに少しだけみただけです・・。じっくり見たのかかなり怪しい)

聞いてないっつーのに、どうしてこう傷つくようなことをズケズケいうのだ、ととても落ち込んで帰ってきました。

あの先生では、「妊娠」を考えていくとか、妊娠に対してもう少しデリケートな言葉を使ってもらえることを全く期待できないので、本当に転院を考えはじめました。

これまで、四半世紀(!)医者と付き合い、少々のことは気にしないつもりですが、もう限界という感じなので、あきらめずに探します。




> ご事情が色々だと思いますので、可能かどうかもわかりませんが、どうしてもうまくコミニュケーションが成立しない場合は、妊娠・出産について一緒に取り組んでくれる医師にバトンタッチしてもらうということも視野に入れられてもいいのではないでしょうか。
> 妊娠したら全て解決でおしまいというわけではありませんし、長い目で見で・・・


428  妊娠に向けて 2007/03/09 20:52
From:イオン 

はじめまして。
リウマチ暦9年になる30代です。
最近結婚し、妊娠に向けて薬を変更したばかりなのですが、毎日の痛みに耐え切れずくじけてしまいそうです。
結婚前は、メトレート、ボルタレン、プレドニゾロン、胃薬を飲んでましたが、妊娠希望を主治医に伝え、現在メトレートは中止し、ボルタレンとプレドニゾロンのみになりました。しかし、そのとたんに痛みが急激に増し、今まではなんとかこなしてきた仕事も出来なくなり、朝はボルタレンの効き目がでるまで歩くこともできません。 こうなることは、なんとなく予想はしてたのですが、妊娠前1ヶ月はボルタレンも中止しなければならないとのことで、そんな状態でこのまま無事に妊娠にたどりつけるのか、産まれてもちゃんと育ててゆけるのかとても不安になってきました。激しい痛みのため、何も出来ない自分が情けなくて涙がでます。 この掲示板を読んで、同じようにがんばっている人がいるんだ!後ろ向きに考えてはだめだ!とわかってはいるのですが。。。。


430  Re:妊娠に向けて 2007/03/12 14:14
From:maki 


痛みが強いというのは本当につらいですね。
体がそれだけ強いということは薬が不十分ということではないでしょうか?

ステロイドをどれだけ使用されているのかわかりませんが、1日10mg以下でコントロールできなければ、いろいろな意味で妊娠・出産はきびしいと聞いています。
また妊娠が判明するまで、ほかの抗リウマチ薬や免疫抑制剤を併用することも可能ですし、一度早期に主治医の先生と相談されることをおすすめします。

わたしも結婚してすぐに、リウマチになってしまったので、こどもをはやくほしい気持ちもよーくわかりますが、今のままではつらいだけのような気がします。メソをやめて薬を変更したからすぐにこどもが授かる保障もないので・・・・

でも、きっとイオンさんにあった治療法、今より楽な方法があると思うので、あきらめずにがんばってください。



431  Re:妊娠に向けて 2007/03/12 19:38
From:イオン 

makiさん、ありがとうごじます。
プレドニゾロンは現在一日5ミリ飲んでます。
副作用が心配で、なるべくこれ以上増やしたくないと思っていましたが、そうも言ってられない状態なので、やはり主治医に相談してみようと思います。痛みが激しいとついネガティブになっちゃうので、まずは少しでも痛みを抑えて気持ちを上げなくては!
両手はパンパンに腫れ(手首はすでに固まってます)、少し大きめに作ったはずの結婚指輪がめり込んでる状態ですが、先日役所で書類の書き込みをしていると、受付のおばちゃんに「かわいい手だね〜。丸々してドラえもんみたい!」と言われ、かなり笑えました。


433  Re:妊娠に向けて 2007/03/13 19:29
From:匿名ですいません 

私も妊娠を希望しているのでステロイドだけ飲んでます。
主治医にもよると思いますが、私は7ミリまでなら妊娠に影響がないと言われて、5〜7ミリの自己調整です。
なるべく5ミリでと思いますが、辛い日は7ミリ飲む場合もあります。


402  発病1ヶ月 2007/02/20 17:01
From:みの 

こんにちは。はじめまして。
現在妊娠5ヶ月の妊婦です。1月の中頃からいろんな関節に激痛がおこるので、総合病院で診てもらったところ、リウマチの陽性反応があると言われました。
まだ精密検査中ですが、妊娠中の為、限界まで薬を使わないようにしましょうと言われています。限界ってどこなの?と思うくらい毎日いろんな関節が痛くて、起き上がれない日もあり仕事も休むことが多くなってきました。薬を飲むことも不安ですが、このまま悪化して症状がひどくなるのも恐いです。なにしろ初めての妊娠の上、突然こんなことになってしまってどう対処していいのかよくわからず、不安です。先生は妊娠中期には胎盤から自然にステロイドが出てきて、症状が良くなることが多いと言われてるんですが、今のところはひどくなりつつあるような気が・・・。みなさんの時はどうでしたか?何ヶ月目くらいから楽になるんでしょうか。また、みなさんの中で仕事を続けられている方はいらっしゃいますか?


403  Re:発病1ヶ月 2007/02/20 19:06
From:にゃー 

みのさん、はじめまして。いろいろ不安でしょうね。(^^

妊娠中はらくになるとゆう話ですが、何人かの方に伺った感じでは
本当に個人差があると思います。先生もその方の経験でおしゃっている
ので、あてはまらない場合も多々あると思います。

さて、こちらでも何度か紹介していますが、「おくすり110番」のサイト。
http://www.okusuri110.com/kinki/ninpukin/ninpukin_04-180.html
ステロイドは、アメリカFDAでも比較的安全なお薬とされていますが、
でもちょこっとコワイような内容もあるので、実際お薬を使っている
方は、すこし気を休めてみてくださいね。

1日15ミリまではいいようなことが書かれていますね。
シオゾールは結構使うようなことを聞いていたのですが、
添付文書では、禁忌となっているようです。

主治医の先生は、やはり極力リスクはさけたいとお考えになると
思われるので、あとは自分の判断になってしまいます。



404  Re:発病1ヶ月 2007/02/21 08:59
From:みの 

コメントくださってありがとうございます。
なんだか同じ病気と向き合ってる方とお話ができるって
すごく力がでますね。家族や親しい人は色々とリウマチについて
調べて理解してくれようとしていますが、友達なんかもまだ若いし
あまりリウマチと言ってもピンとこない感じであまり話せないんです。
仕方ないですけどね、私だって今までは何も知らなかったですから。
これから自分でも薬のこと勉強します。
今日はちょっと調子がいいです。このまま安定してくれたらな〜。


406  Re:発病1ヶ月 2007/02/23 11:59
From:ミュ 

みのさん はじめまして! ^^

現在妊娠4ヶ月の妊婦です。妊娠中に病気になったと言われると不安ですよね!
私は元々リウマチがあって、やっと症状が落ち着いてきたところでの妊娠だったのですが、現在ステロイドを5mgを飲んでいます。

リウマチになった最初はステロイドなんてまったく効かなくて、まったく頼りのない薬だったのに、妊娠してから5週目で(袋が確認でしました)また関節が痛み出したので(ただ指が少しこわばっただけですが)ステロイドを服用したところ、とても元気に過ごせています。私にすれば、朝起き上がれないぐらいだともう限界を超えてるように思えてしまうのですが、

先週の検診では調子が良いので4mg〜3mg〜2mgまで自分の判断で減らしてみてくださいとの事でした。今日は雨で、最近は疲れぎみだったのでまだ5mgを飲んでいますが、5mgの薬がなくなったら4mgに減らしてみるつもりです。

5mgなんてまったく赤ちゃんに影響ないよ!って言われても薬を服用している以上心配は付きものですが、リウマチは痛くなればなるほど治りも遅くなるような気がします。
早いうちにステロイドを服用した方が良いのではないでしょうか?

薬とうまく付き合う事も大事だと思います!はやく落ち着くと良いですね!頑張ってください!


408  Re:発病1ヶ月 2007/02/26 10:23
From:みの 

はじめまして!ミュさん!コメントありがとうございます。
妊娠4ヶ月だと、つわりのほうは大丈夫ですか?私は調度つわりが終わったころから
関節が痛くなってきたのでWの苦しみは避けられたんですが・・・。

最近あたたかい日が続いたせいか、なんとなーく痛みが軽いような気がしてます。
今妊娠5ヶ月なんですが、お医者さんが言ったみたいに胎盤から自然にステロイドが
出てちょっと痛みをおさえてくれてるのかなーと思ったり。
とはいえ、今日も右手と左足首が痛くて、よちよち歩きで会社にきてます(^^
あと、顎の関節が痛くてあまり口が開けられないんですが、これもリウマチ??
ただ寝違えただけ??ちょっと不思議です。
水曜日にまた血液検査の結果が出るので、そこで薬の話も出るかもしれません。
みなさん薬を飲まれてても元気な赤ちゃんを産まれているようなので
あまり不安に思わないようにしますね。
今は風邪をひいてしまってWの悲劇になっています(T_T)
妊婦は風邪薬も飲めないのでつらいですね。
ミュさんも風邪ひかないでくださいね!


410  顎の関節について 2007/02/28 00:21
From:三毛子 URL

横レス失礼いたします、交代管理人さん募集についてレスしようと思って、たまたま読ませていただいたもので。

> あと、顎の関節が痛くてあまり口が開けられないんですが、これもリウマチ??

その可能性はあります。 わたしのサイトの掲示板でも時々話題になりますよ。
リウマチの先生から口腔外科へ紹介してもらって、診てもらっておくといいと思います。
おだいじになさってくださいね。


412  Re:顎の関節について 2007/03/01 18:04
From:みの 

はじめまして!
そうなんですか!やっぱり顎も関節ですもんねー。あらゆる関節が痛くなるんだから顎もありなんですよね、きっと。
あれから2日くらいでなんとか顎の痛みはおさまりました。
痛みがおさまったので、昨日病院に行ったのに先生に聞いてみるのをすっかり
忘れてしまいました。今度痛くなったら相談してみます。ありがとうございました。
昨日はリウマチの他に新たな病気のもとがあることが発覚してしまいました。
甲状腺に少し問題があるようです。現状は症状が出てないので安心ですが、
産後に症状が現れる可能性もあるようです。
今まで病気なんかしたことなかったのに、どうしたんでしょう私の身体は。
やはり30歳というのは変わり目なんですかねー。


413  横にこねちゃいけないそうです 2007/03/01 18:38
From:三毛子 URL

> あれから2日くらいでなんとか顎の痛みはおさまりました。
ひどくならなくてよかったです。 顎を横にこねるような動き(わざわざそうはしないと思いますが)が危険だそうですので、お気をつけくださいませ。

甲状腺は健康診断などではあまり調べられてはいないですし、免疫関連しているので、継続して診てもらっておくと安心ですね。

確かに、変わり目かな?という時はあると思います。 ご心配だとは思いますが、逆にお身体に注意するチャンスなのかもしれませんね。 なかなか痛みの鎮まらない中、お仕事も続けられていてほんとに大変だと思いますが、お母さん赤ちゃんともにおだいじにお過ごしくださいね。


417  Re:横にこねちゃいけないそうです 2007/03/06 09:06
From:みの 

横に寝るのが良くないんですか!そうかー。昨日から今度は反対側の顎関節が痛くなってるんです。今妊娠6ヶ月目に入ったんですが、だんだんお腹が大きくなてきて仰向けに寝るのが苦しくって横向きばっかりになってます。顎には負担なんでしょうねー。
最近は健康ってことの大切さが身にしみます。
調子がいい日はすごくうれしいですね。前は当たり前と思ってたのに。
ほんとに、身体は大事にしないとって病気になって実感です(^^
最近は暖かい日が多くて、痛みも少ないような気がします。
やっぱりリウマチには冬は大敵なんですかね。


418  横に・・・ 2007/03/06 15:31
From:三毛子 URL

なんだかわたしのせいで話がだんだん横道にそれてきましたね、ごめんなさい。

> 横に寝るのが良くないんですか!

いや、そうじゃなくて、顎を横に「捏ねる」(こねる)ような動きです。(^^;
言葉で表現するのは難しいですね、ええっと・・・下あごを左右にずらす動きと言えば・・・あっ、実際にはやってみないでくださいね。
しかし実際、寝ている間に傷めていることも多いらしく、わたしも夜間はマウスピースを使っています。
他にはやたら大口を開けるとかも避けたほうがいいかと思います。

> やっぱりリウマチには冬は大敵なんですかね。

冷えたり湿度が高いとつらいという人は多いかな、でも天気に左右されないタイプの人もいます。
具合が悪くなると気づいたことは避ける、それでOKかと。

(もしよろしかったら、横道方面(?)の話題を盛大に展開できる庭園の掲示板もご利用くださいませ〜)


423  Re:横に・・・ 2007/03/06 17:43
From:みの 

いえいえ、いろんなことが分からないので(^^;
マウスピースかー!なるほど。
私、掲示板のこともよくわかってないんですが、
庭園の掲示板っていうのはどこから行けるのでしょうか??


425  こんなとこで自サイトの宣伝、ごめんなさい 2007/03/07 13:19
From:三毛子 URL

わたしの自己紹介が必要だったかも、ごめんなさい。

まず、今いるここは、RA CITY(リウマチシティ)の中のリウマチャーのための妊娠・出産・育児コーナーの一部です。
RA CITYの中にいれば、だいたいどこからでも、ページ上端の緑のバーの白い文字や、下端のバナーなどからRA CITY入口へ戻ることができるようになっています。

そして、わたしはRA CITYの総合管理人の三毛子です。 RA CITYとは別で自分個人のサイトとしてみけこの空中庭園を持っています。 その中には1つだけ掲示板があります。 みんなのけいじばんという名前で、リウマチの人だけがリウマチのことだけを書く掲示板ではなく、あらゆる人があらゆる話題について話し合っています。

で、名前の横にのマークがついていたら、それをクリックして記入してあるURLにジャンプできます。(リンク先は、たいていはその人のホームページです)

んー、説明がくどかったかも、こんなとこで自サイトの宣伝になってしまって、ごめんなさいm(__)m

もし、この掲示板にたどり着かれて、出ていない方がいらっしゃれば、と思い全部説明させていただきましたー。 庭園はともかく、RA CITY全体もどうかよろしくっ(^-^)


427  行けました! 2007/03/07 15:50
From:みの 

とってもわかりやすく説明していただいてありがとうございました!
さっそくお邪魔してみました。
まだちらっとしか見てないんですが、知りたかったことがいっぱいのってました!
まだリウマチ初心者の私としては助かります(^^
庭園のほうにもちょくちょくおじゃましまーす。



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