リウマチャーのみなさん、当プロジェクトへようこそ！

※リウマチャー：マママさんの発明した、関節リウマチ患者を指すオリジナルな造語。 ホントの英語はsufferer from rheumatism。

2020年6月15日、第３版を発行しました。 15年ぶりの改訂です。 この間に、完全寛解されてリウマチヤーではなくなったという方、薬を使いながらもほぼ寛解という方もいらっしゃるかと思います。 長い年月の間に効果の高い薬がたくさん登場したことは喜ばしいのですが、以前にも増して感染症への注意しなければならないことは体感されていらっしゃると思います。 そこへ今回の新型コロナウイルスの流行があり、今後の長期化が懸念されます。 ふだんからすでに感染症の予防を心掛けて過ごされていると思いますが、自分の行動だけでは解決できない場面もありますよね。 そんなときにパンフが役に立つかもしれないと思い、「免疫を抑える治療をしています」という項目を追加しました。


「わたしはリウマチなの」と言ったら、笑われたことがありませんか？ 病名を先に言っちゃうと、説明してもちゃんと聞いてもらえないことが多くはないですか？ また逆にどんな病気なのかわからないということで心配されすぎてしまったことがありませんか？ 運が悪いと、若いのにと叱られたり、○○で治ると聞いたからと得体の知れない健康食品やお祓いを薦められたり。(-_-;)

せっかく「病気のことを話して」と親身になってくれる友達に、うまく説明できるかどうかわからない。 街でたまたま行き会った見知らぬ人から「なぜ優先座席に座っているの？」とたずねられても、充分説明できる時間なんてない。 とんでもない誤解を受けて悲しい気持ちのときには、言葉なんて出てこない。

説明できればするのになぁ、と思うけれど、説明したいときにいつでも用意ができているとは限らない。 そんなとき、にっこりと手渡せるパンフレットがあればいいと思いませんか？

あきらめて、病気のことは隠しておくという方法もあります。 それはもちろん個人の自由です。 でも、もしあなたが我慢しているのなら・・・自分ひとりが我慢すれば済むこと？ いいえ、あなたが誤解されたまんまだと､他のリウマチャーも誤解されたまんまです。 あなたのことが少しでも理解されれば、他のリウマチャー全員を理解してもらうことにつながるのです。

当プロジェクトでは、そんなときに手渡せるパンフレットを製作しています。 2003年9月1日から初版を配布し、2010年10月にRA CITY本体の移転よりリンクURLが変更になったため第２版になりました。 2005年3月15日からはHTML版を公開しています。

病院には製薬会社さんが提供してくれる立派なパンフレットが置いてあります。 でも、何部も持ち歩くには立派すぎるし、ひとりでたくさんガメてくるのは気が引けます。(笑) もっとスマートにさらりとＡ４版１枚にまとめて(PDFファイルでの提供)、自宅のプリンターで印刷して遠慮なく使えるパンフレット、いいと思いませんか？

これは完成したら知らせてね､というおまかせ企画ではなくて、あなたによる、あなたのための、企画です！　どんどんご参加ください。

病歴は問いません、サイトを持っている持っていないも問いません、リウマチャーならＯＫです。

■掲示板を使用するにあたっての、お定まりのウルサイ注意書き

ウソの書き込み、宣伝や勧誘を目的とした書き込み、公序良俗に反する書き込み、誹謗・中傷等を含む書き込み、は当然禁止です。

電話番号、住所などの個人情報の公開は危険です、ってことはわかってますよね？　インターネットは不特定多数の人が見ています、善意のお友達だけではありません、無論リウマチャーだけでもありません、ので、やめときましょうね。　他の人のをバラすのも無しですよ。

他の人のメッセージを、勝手にどっかへ転載しないこと。

資料の出典をなるべくハッキリさせること、ネット上にあるならURLを。　わからないとき、記憶があいまいな場合は・・・正直にわからん、と言ってください。(笑)

投稿時のお名前は、本名である必要はありませんが、匿名とかではなくて、具体的なハンドル名を使ってください、たとえばゴンベエとか。(笑)　ハンドル名を新しく決める人は､過去の投稿や協賛サイトリストなどを見回して、なるべく重ならないものをお使いください､他の人と区別がつかないと判断した場合はご変更をお願いする場合もあります。

この掲示板に投稿された内容について、管理人は何ら責任を負わず、また何らの保証もするものではありません。　管理人はいかなる状況においても、当掲示板に書き込まれた情報を使用したことによって起こるいかなる種類の損失や損害にも責任を負いかねます。　したがって、利用者のみなさんは各自、責任を持って投稿していただくとともに、ご利用の際には自己責任でお願いいたします。　また、サーバートラブル等による、メッセージの消失などについても保障いたしませんので予めご了承ください。
・・・ぶつぶつ、ぶつぶつ・・・って、要するにですね・・・場所は提供していますが､自分の責任は自分でね、尻拭いはしません、ってこと。　インターネットは開かれた世界と同じです、ひとりの大人として行動いたしましょう。(^^)

■この掲示板ならではのルール・・・を、考えてみましたが､やってみてうまくいかなければ､随時勝手に変更されます。(笑)

●活発な発言のために

管理人が留守でも、どんどん話を進めちゃってください。

●しかし、余分なログを増やさないために

初めてでも、こまかい自己紹介は不要です、そのへんは軽ーくいきましょう。
度をすぎた挨拶の返しあいっこや、本題からかけ離れすぎるおしゃべりはご遠慮ください。　楽しいおしゃべりは各サイトの掲示板などで心置きなくどうぞ。(^^)

●掲示板の使い方がわからないときのために

ＦＡＱのコーナーを作りました。　まったく役に立たないかも知れませんが、怒らないでください。

●メッセージが、必ずパンフレットに掲載されるというお約束はできませんので、ご了承ください。

あなたのご意見がパンフレットの中に直接採用されなくても､がっかりしないでくださいね。　目には見えなくても､全員の意見がちゃんと反映されているのです。

■リンクについて

パンフプロジェクトへリンクを貼る場合は、このページまたはRA CITY入り口へどうぞ。　HTML版を使用するときは直接https://racity.web.fc2.com/ra_pamph_3_0.htmへリンクしてもＯＫです。
ただし、宣伝や勧誘、その他リンクしていただくことに差し支えのある場合は､事後でも削除をお願いする場合がありますので､ご了承ください。

■スタート時の協賛サイトリスト　(たぶん参加順、敬称略)

パンフプロジェクトの開始時に協賛していただいたサイトのリストです。　いわばスターティングメンバーみたいなものかな。　(年数が経過して、もうサイトが閉じられている方もあります)

へろはる	へろはる	みんなで撲滅パンフつくりましょうよ。パンフのイラストはいつか絵本にしたいです。　お風呂で読める布の絵本を構想中。
みけこの空中庭園	三毛子	パンフを作りたいと何年も思いつづけてきました。　へろはるさんが背中を押してくれました､いやそれ以上のご尽力をいただいています。
のらこのリウマチらいふ 〜 change for the better 〜	のらこ	『……ちょっとがんばって説明してみようかな』と思える、楽しい（？）パンフができるといいなあ。
私のリウマチ白書	にこ
リウマチャーの生活	マママ	この病気で何がイヤって、誤解されること。特に若者リウマチャーは辛い思いをしてますよね。わくわく、期待でいっぱいです。
QUATRE　SAISONS	MAHO
りうまちっくらら	らら	リウマチャーの明るい明日のために！
THE GARDEN 〜瑶子さんの暮らし〜	瑶子
キ・ナ・リ	にゃー	元NICO＊NICOのTOMOKOさん
リウマチと歩んで	つう
りうまち天国	あや丸	リウマチャーの思いがこもったパンフを作りたい。　そして、その思いを素直な気持ちで伝えたい。　みなさんが幸せになれるお手伝いができたらうれしいです。
pe.cot.jp	ぺこ

★最後になりましたが・・・自分の関節リウマチについて主張するだけでなく、もちろん、他の病気に関する理解も深めていきましょう。(^^)

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