329 おさらい |
2003/03/22 04:02 |
From:三毛子
えーっと・・・あまりわたしの書き込みばかりが多くなると、バランスがとれないので逼塞していましたが、このまま停滞してしまっては困るので、出てきました。(^^;ゞ
なぜ停滞気味なのか考えていたのですが、前半に内容の相談がだいぶんできていたのに、その後形を決める相談になったため、内容から少し遠ざかってしまったことも原因だと思いました。 でも、もう一度ログを見直すのもたいへんなので、ざっとおさらいして箇条書きにしました。
順序にあまり意味はありません、どなたの意見かは省きました。 載せたくないというご意見が多かったものもいちおう含みます。
------------------------------------------------------------------- ●病気の説明 ・難病である ・完治する方法は未発見 ・自己免疫性疾患の1つである、自己免疫疾患の意味説明も ・遺伝病ではない ・感染しない ・正式名称は関節リウマチ、リューマチ、リュウマチではない ●治療について ・個人によって治療方法は違う、オーダーメイドの治療が必要 ・基礎療法、薬物療法、リハビリ、外科療法 ・薬について、継続的な投薬の必要性 ・新薬が認可前であり、治療が進んでいる ・リハビリが必要であり、プールも効果あり ●民間療法では完治しない、むやみに勧めないで ●ちよっと温泉に入ったくらいでは治らない ●関節症状だけでなく、全身疾患であり、疲れやすい、全身の倦怠感・微熱、無理できない ●老化による病気ではない ●症状に個人差、日時による差がある ●外出は元気な時なので誤解されやすい「あなたが見ている会っている私は元気な時の私」 ●毎日継続して痛い ●原因について ・不明である ・食べ物のせいではない ・運動不足によるものではない ●できないこと ・重いものは持てない ・朝すぐうごけない ・階段は下りが危険 ・高さの合わない椅子には座れない ・開けられない(ドアノブ、缶ビンのふた、水道の栓) ・’社会全体が、体にやさしいつくりになることを願っています’ ●手伝って欲しい ・無理なこと、やってしまうと悪化につながることがある ・おしつけて手伝うのではなく、なにをしてほしいか聞いてほしい ・自分でやりたい気持ちはあるができないことがある ●結婚、出産も可能、リスクはある ◎パンフのはじめに(パンフを渡す理由) ・このパンフレットは患者が集まって作りました ・リウマチのことをあなたにもっと知ってほしいというきもちをこめて、勇気をだしておくります・・・これ はあなたへのラブレターなのです。 ◎フリースペース(1/2ページ分) ◎あとがき ・作成団体名、日付など ・パンフがダウンロードできるページのURL ・リウマチを理解してもらう目的以外の複写不可 ・転載不可 -------------------------------------------------------------------
これからしなければいけないのは、 ●から、基本部分8ページに載せたい話題を選択、クイズ形式にするならどの項目をそうするのか決める ◎は必要なので、必ず選択 です。 |
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330 お願いします |
2003/03/22 04:11 |
From:三毛子
書き込みするのに考え込んでしまう、文章は苦手、時間がない、などなど、いろいろなお悩みはあろうかと思いますが・・・思いつくままなんでも書いてくださいね。 もう書き尽くしちゃったよーという方も、プッシュしたい項目、抜けてることのご指摘などもお願いします。 もちろん、今から初めてのご参加の方も大歓迎。 文章になってなくてもいいんです、メモ書きでいいんです。 どうか、貴重なお時間を拝借させてください。m(__)m
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331 Re:おさらい |
2003/03/23 15:57 |
From:海
三毛子さん皆さんの意見を箇条書きにしてくれてありがとう。 これだと、以前に出た内容を簡単に思い出せます。
私は、 ●病気の説明 ●関節症状だけでなく、全身疾患であり、疲れやすい、全身の倦怠感・微熱、無理できない ●症状に個人差、日時による差がある ●外出は元気な時なので誤解されやすい「あなたが見ている会っている私は元気な時の私 ●毎日継続して痛い ●できないこと ここに余白があれば、自分でちょっと書きたいです。 渡す人に寄って手伝って欲しい事が違うから。 ●治療について
以上の事がパンフにあったらいいなと思います。 クイズ方式は楽しそうでいいけど、いろんな方に渡すことを考えると説明式の文が わかりやすくっていいかな〜
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332 Re:おさらい |
2003/03/24 22:01 |
From:ぽぽんた
おつかれ様です、見やすいです、三毛子さん。
私も海さんが書いてるように、クイズ形式より説明してある文の方が 見やすいかなと思います。
以前も話題にでていたけど、妊娠などのことは載せない。 触れるなら医療機関で良く相談することで良いのではないかな。
関節症状だけでなく、全身疾患であり、疲れやすい、全身の倦怠感・微熱 無理できないという項目は絶対必要だと思います。 それに、日替わりで状態が変わることも。
トイレが洋式でないとということも必要だと思います。
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333 Re:おさらい |
2003/03/25 02:11 |
From:のらこ
あぁぁ、三毛子さん、まとめてくださってありがとうございます。 これは、基本的に、●ひとつにつき1ページ、と見ていいんですよね。 (もちろん、まとめられるものや、1ページでは収まらない項目もあると思いますが)
とりあえず、基本の8ページ分に載せる内容としては、私も海さんとほぼ同じで、 ●病気の説明 ●関節症状だけでなく、全身疾患であり、疲れやすい、全身の倦怠感・微熱、無理できない ●症状に個人差、日時による差がある ●外出は元気な時なので誤解されやすい「あなたが見ている会っている私は元気な時の私」 ●毎日継続して痛い ●できないこと ●手伝って欲しい の中の ・無理なこと、やってしまうと悪化につながることがある という部分
治療についての詳しい内容はオプションに。ただ、リウマチが病気ではない、と思われていたら 困るので、例えば、基本の部分には「専門医による治療が必要です」などの一文を入れる。
……という意見です。
スペースも限られているので、クイズ形式はちょっときびしいかな、と思います。 そして、せっかく患者が作るパンフなので、病院に置いてあるような製薬会社さんなどの作った パンフには載っていないような、患者ならではの切り口というか、そういう内容のものは ぜひ載せたいなあ、と思います。 例えば、 症状に個人差、日時による差がある とか、外出は元気な時なので誤解されやすい とか、 毎日継続して痛い とかね。(もっとあると思うけど) 個人的には、こういうところこそ、病気じゃない人にはわかりづらいけど患者としては とても分かってほしい部分じゃないかと思っているので。
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334 Re:おさらい |
2003/03/26 17:17 |
From:真理子
私も第一弾としてはクイズ方式はむかないのではと思います。 誤っている文章のほうを記憶してしまうこともあるかもしれません。 混乱を招かないためにも、だれにでも手渡せるパンフレットとしては、 明瞭・簡潔な説明文のほうが良いと思います。
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336 Re:おさらい |
2003/03/27 16:07 |
From:あや
私もクイズ形式よりも、説明文が良いと思います。 病気の説明、治療方針のなかで、難病であること、原因不明、完治は難しい、免疫の病気であること(簡単に説明する)、個人に適した治療が必要であること、を強調したいです。 あと、老化の病気ではないこと、日時により症状に差がでる、ことものせたいです。 ’リウマチ’という名前は知っていても、それが何であるか、をまず知ってもらいたいからです。
あと、妊娠については、載せなくて良いと思います。妊娠は個人の選択であるということを 尊重したいからです。
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337 みなさんとは逆かな |
2003/03/27 23:53 |
From:おっきぃ
妊娠出産について・・・は、私は載せてほしいと思っています。 ただ、どうしてリスクがあるのかを明確にできるといいですね。 出産後に悪化する傾向が高い理由(育児疲れとかもあると聞きますし)とか、薬を常時服用しているために簡単に妊娠に踏み切れないこととか。
人によるのかもしれないけれど、私の周りの同世代の女の子は(RAの人も別の病気や障害を持つ人も)同じように思っているみたいで、私が↑のようなことを日記に書くと「私もそうなの〜、そう思ってたの〜」という意見がちらほら来たりします。
ただ・・・触れてほしくない、と言う人もいるでしょうし、難しいところでしょうね。 私は、あえて先手を打つ方ですが(^^;
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338 別に冊子を作ったらどうかな |
2003/03/28 12:22 |
From:ぽぽんた
> 妊娠出産について・・・は、私は載せてほしいと思っています。 >
ただ、どうしてリスクがあるのかを明確にできるといいですね。 >
出産後に悪化する傾向が高い理由(育児疲れとかもあると聞きますし)とか、薬を常時服用しているために簡単に妊娠に踏み切れないこととか。
この項目だけでページ使い切っても足りないのではないかなあと 思うんだけどね。 それと、書くならおっきぃさんがどんな資料を引っ張ってくるのか できたら教えてほしいんだけどなあ。
>
人によるのかもしれないけれど、私の周りの同世代の女の子は(RAの人も別の病気や障害を持つ人も)同じように思っているみたいで、私が↑のようなことを日記に書くと「私もそうなの〜、そう思ってたの〜」という意見がちらほら来たりします。
この文章の同じようにおもっているっていうのはどんなことについてかなあ。 ごめんね、読みきれないんだけど。 書いて欲しい、なにかパンフがあればってこと?
>
ただ・・・触れてほしくない、と言う人もいるでしょうし、難しいところでしょうね。 >
私は、あえて先手を打つ方ですが(^^;
若い患者さんと、年齢がいっている方ではまた違うでしょうし 結婚している、していない、していたによって違うのではないかな。
私は今でも、あれこれ不妊治療の件がニュースでてくると、これだけ難しい 人がやってるのに、努力が足りなかったといわれ続けているのよね。
頭から孫は生まれて当たり前、嫁は子供を生むもんだというひとたちに リスクはあっても大丈夫とか言う記述があると、病状など関係なく 攻め込む余地を与えるのではないかと考えます。 ちゃんと状態によって医療機関と相談しろと書いても、それなら相談して 生むことができるだろうということにならない?
自分たちの考えをずうううううううううううううううううっと 説明しつづけても、理解できないひとにはできない問題だとおもって いるから、こういった短い説明のものに入れて欲しくないと思います。
それに、やはり妊娠は病状などとは違う個人の考えをも含んでいるから 掲載については私は必要ないと思います。 必要だという方達が別立てで作ればいいのではないかな。
良い機会だとおもうけど?おっきぃさん、どう? ハイジさんもどういった内容を掲載したいのかとか、掲載したい おっきぃさんたちと、妊娠についてのパンフを考えることもできると おもうんだけどなあ。
ほかの入れたい、入れたくないって人の意見もできたらうかがいたいです。(^.^)
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340 えぇと |
2003/03/29 00:41 |
From:おっきぃ
読み返してみて改めていろいろ気づきました。
私は・・・「RAでも出産はできる」「RAだから出産は難しい」という(簡単に書きましたが)本質よりは、「病気をしているために妊娠出産にはリスクを伴う可能性がある。そのため精神的に不安定になることや妊娠出産の話題をふられると不快に思ったりつらかったりする」ことを何とかして表したい・・・のだということ。
でも、それはフリースペースがあれば必要な人だけそこに自分でいれればいい話かな、と思ったりしています。
「同じように思ってた」は上にも書いたように病気をしているために妊娠出産にはリスクを伴う可能性がある。そのため精神的に不安定になることや妊娠出産の話題をふられると不快に思ったりつらかったりする」こと・・・についてですね。 前の書き込みでは上手く表現できずにかけませんでした。よくよく見たら確かに意味不明ですね(^^; 私の年齢周辺(25歳)では、周りでちらほら「できちゃった結婚」の話を聞きます。 そういうのを聞くたびに「いいなぁ、あの人は薬だとか体や子供の心配をしなくて済む人なんだ」と卑屈に思うことも多いです(それじゃあいけないのですが)。 以前にヒロスエが出てたドラマで「できちゃった結婚」なんてのもありましたが、、やっぱり平然とは見られませんでした。毎回楽しみに見ている妹が信じられないくらい(自分が感情的になるのがわかっていて怖かったので)でした。
もし、他にこういう同じような考えの人がいて、やっぱり妊娠にも触れたものが必要ということになればそのときにまた考えればいいですね。 (今は就職直前なので、頭の中ではこれだけ書くので必死です、すみませんm(__)m)
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341 忙しいときにありがとう |
2003/03/29 11:48 |
From:ぽぽんた
おっきぃさん、大変なときにお返事ありがとう。 みなさんはいかがでしょうかね。
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346 思ったことを、ざっと |
2003/03/30 17:54 |
From:三毛子
内容についての相談が進み始めてうれしいです。(^^) わたしも、ここまでで思ったことを書きますね。
>
これは、基本的に、●ひとつにつき1ページ、と見ていいんですよね。 んー、そこまで厳密には考えてなかったです、みなさんの書き込みからざっと拾いました。(^^ゞ >
(もちろん、まとめられるものや、1ページでは収まらない項目もあると思いますが) はい、そんな感じで・・・イラストも入れてもらいたいので、また例を作ってみて調整しましよう。
> ●できないこと >
ここに余白があれば、自分でちょっと書きたいです。 そうですね。 たぶんフリースペースに書きたいことってこの項目に関連したことが多いのではないかと思います。 この項目を最後に持ってきて、その後にフリースペースがあれば自然とそういう流になっていいかも。
クイズ形式は読み手の注意をひきやすいけれど、スペースの問題を考えたらムリという感じでしょうか、 >
誤っている文章のほうを記憶してしまうこともあるかもしれません。 うん、そうかも。 授業で先生が「これは間違いだ」と言ったほうが印象に残ってしまってテストでそっちを思い出すって失敗ありますよね。(^^;
妊娠出産については、上げてもらったスレッド(93番に続く)にもあったように、以前に話し合った時から、かなり難しい問題でしたね。 >
妊娠出産の話題をふられると不快に思ったりつらかったりする とちゃんと書いてあったとしても、読み手がどんな人かによって効果がちがってくると思います、逆に >
攻め込む余地を与えるのではないかと考えます。 ということになるかもしれませんね、やっぱり難しいなぁ。
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347 Re:思ったことを、ざっと |
2003/03/31 18:34 |
From:桜餅田楽
ご無沙汰(いつも!すいません)しているうちに、 三毛子さんに箇条書きにまとめてもらいましたね。 ありがとうございました。たいへんわかりやすいです。
このパンフレットは、基本的には、 周りの人にリウマチ患者を理解してもらうためのものだから、 やはり、医学的なことを詳しく説明するよりも、 リウマチ患者の特性をしっかりと説明したほうがいいと思います。
病気については、 原因は究明されていないが免疫が関係する、という程度で。
●民間療法では完治しない ●ちよっと温泉に入ったくらいでは治らない ●疲れやすい、全身の倦怠感・微熱、無理できない ●症状に個人差、日時による差がある
↑などは大事だと思います。
あと、 薬(消炎鎮痛剤やステロイド)で痛みを抑えて、動けていることも多い、 ということも必要かと思います。
できないことや手伝って欲しいことは人によって違うので、 フリースペースがいいと思います。 あ、でも、朝動きが悪い、というのは一般的なことですね。
それから、前に、リウマチは完治するかどうかの書き方で 意見させてもらったのですが、 今回↓のような書き方に工夫していただきまして、 これはいいなと思います。
●病気の説明 ・完治する方法は未発見
今回たまたま友の会の岩手支部会報45号を見ていたら、 医療講演要旨に、 「関節リウマチは・・現時点で約15%の患者さんが治癒し・・・」 とありましたので、 やはり治ることもあるということかと理解しました。(ひつこいですね!?)
>
イラストも入れてもらいたいので、また例を作ってみて調整しましよう。
そうですね、具体的な「例」があると考えやすいですね。 ・・ということは「例」づくりは、 また三毛子さんやへろはるさんのお世話になることに・・ 相すみませんです。よろしくお願いしますぅ。
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348 Re:おさらい |
2003/04/04 23:44 |
From:みめ
大変遅くなりました。申し訳ありません。 ちょっと、根を詰められないので、他の方と重複するところがあると思いますがご容赦下さい。 私は、リウマチパンフの作成動機(?)である、「誤解されやすく理解されにくい病気」 を考えると、リウマチという病気の特性を簡潔に説明し、なおかつ誤解により迷惑している点、 理解して欲しい点に言及できればいいと思ってます。
●病気の説明 ・自己免疫性疾患の1つである、自己免疫疾患の意味説明 ・難病である ・遺伝病ではない ・感染しない ・正式名称は関節リウマチである。 ・民間療法では完治しない、むやみに勧めないで ・好発年齢の記載。 ●治療について ・基礎療法、薬物療法、リハビリ、外科療法 ・薬について、継続的な投薬の必要性、 ・新薬が認可前であり、治療が進んでいる
●関節症状だけでなく、全身疾患であり、疲れやすい、全身の倦怠感・微熱、無理できない
●症状に個人差、日時による差がある ●外出は元気な時なので誤解されやすい。 ●毎日継続して痛い ●できないこと・無理をすると悪化する動作等の記載。
不十分な説明だと誤解を招きやすい妊娠、出産、薬の選択の問題や手術の詳しい説明などは 私ならば、「自分のリウマチは自分で説明する」方向でいきます。 まずは、パンフで理解への導入を図り、 自分が分かって欲しい強調したい事については、相手の理解度を考慮したり、説明により適切 だと思われる解説を、本やネット上から自分で用意して説明していきたいと思います。
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